Wizyta u lekarza

Wizyta u lekarza

autorka: Pamela Rosenblum

           Gdy u danej osoby zostanie zdiagnozowane otoczenie z ciałami Lewy'ego (LBD), ważne jest nawiązanie dobrej współpracy ze specjalistą, zazwyczaj neurolgiem, który zajmuje się jej leczeniem. Ze względu na charakter LBD wizyta u lekarza może wiązać się z dużymi emocjami. Jako opiekun często chcesz przekazać lekarzom, co się działo, opowiedzieć o wszelkich zmianach w zachowaniu osoby z LBD, o tym, jak według Twoich obserwacji działają leki, itp. Wielu opiekunów uznaje za pomocne prowadzenie specjalnego dziennika „dla lekarza”, w którym można zapisywać różne sprawy na bieżącą i zabierać go na wizyty.

W naszych grupach wsparcia dla opiekunów nierzadko słyszy się o bliskich chorych na LBD, którzy złoszą się na swojego opiekuna (często współmałżonka) za mówienie lekarzowi rzeczy, z którymi chory się nie zgadza. To zrozumiałe z emocjonalnego punktu widzenia. Zaakceptowanie faktu, że ma się jakąkolwiek postać otępienia, budzi lęk, wściekłość i przytłoczenie. Chęć zachowania kontroli i mówienia we własnym imieniu to naturalna reakcja. Choć relacje każdego z nas są wyjątkowe, oto kilka pomysłów, które mogą pomóc w tym, aby wizyta przebiegła sprawniej.

Po pierwsze, nawet na najwcześniejszych etapach choroby konieczne jest, aby w gabinecie z lekarzem i pacjentem była obecna odpowiedzialna osoba – członek rodziny lub inny opiekun. Dla niektórych może się to wydawać oczywiste, jednak dla osób, które przez całe dorosłe życie chodziły do lekarzy same, obecność partnera lub opiekuna może wydawać się czymś naruszającym prywatność, a nawet traktowaniem jak dziecko. Dotyczy to głównie bardzo wczesnego etapu diagnozy, a nawet początków próby dowiedzenia się, „co się dzieje”. Często na tym wczesnym etapie pacjent mógł już wyrazić pewne obawy, że ma problemy z pamięcią lub myśleniem. Na przykład mógł wyrazić frustrację z powodu trudności w wykonywaniu dawniej prostych czynności, takich jak opłacanie rachunków, napełnianie tygodniowej kasetki na leki czy podejmowanie prostych decyzji. Jeśli dana osoba sprzeciwia się obecności partnera w gabinecie podczas badania, często wystarczy delikatnie przypomnieć jej, że oboje chcą uzyskać wszelką możliwą pomoc w rozwiązaniu tych frustrujących problemów i że wspólna obecność jest na to najlepszym sposobem. Przekonanie, że gracie do jednej bramki, może być pocieszające.

Gdy osoba z LBD zaakceptuje już fakt, że będziesz obecny lub obecna, gdy lekarz zadaje pytania, problem często pojawia się po wizycie. Po pierwsze, w trakcie wizyty dochodzi do zjawiska „występu”, podczas którego osoba z LBD wydaje się radzić sobie z wyzwaniami poznawczymi i sprawia wrażenie bardziej bystrej, funkcjonującej lepiej i bardziej zdolnej niż w domu. Po jednej z wczesnych wizyt mój mąż był zły, że zaprzeczałam odpowiedziom, jakich udzielał na pytania. To prawda; lekarz zadawał mu na przykład pytanie: „czy ma pan problemy ze znajdowaniem słów?”. Odpowiedział jak „stary on”, z humorem i dowcipem zaprzeczając jakimkolwiek problemom, podczas gdy wiedziałam, że w domu zwraca się do mnie z frustracją, oczekując, że dopowiem słowo, którego szuka. Kiedy lekarz odwrócił się i zadał mi to samo pytanie, faktycznie zaprzeczyłam jego odpowiedzi. Mojego męża bardzo to zdenerwowało, co było zrozumiałe.

Rozwiązanie tego problemu miało dla mnie dwa aspekty. Przed kolejną wizytą mówiłam coś w stylu: „Kiedy dr S. zada nam obojgu to samo pytanie, moja odpowiedź może różnić się od Twojej. Muszę móc powiedzieć jej, co obserwuję, abyśmy mogli uzyskać dla Ciebie najlepszą możliwą pomoc. Nie robię tego po to, żeby Cię podkopywać czy wprawiać w zakłopotanie”. Po drugie, w gabinecie czułam się niekomfort niewygodnie, mówiąc o moim mężu lekarzowi w jego obecności w sposób, który czasem nazywa się traktowaniem go jak „niewidzialną osobę w trzeciej osobie”. Kiedy więc zadawała mi pytanie, odwracałam się do niego i mówię na przykład: „Widzę czasami, że z trudem przychodzi Ci znajdowanie słów i jak bardzo jest to dla Ciebie frustrujące”. W ten sposób pacjent zostaje włączony w odpowiedź opiekuna.

Niektórym opiekunom pomaga zadzwonienie i porozmawianie z lekarzem przed wizytą lub napisanie do niego krótkiej wiadomości. To może być dobry pomysł, jeśli masz dobre relacje z lekarzem, który wykaże się wyczuciem i nie da po sobie poznać, że komunikujecie się osobno, co znów mogłoby być poczuć się poniżająco. Niektóre osoby z chorobą ciał Lewy'ego mogą mieć napady paranoi, dlatego ważne jest, aby uważać i nie karmić jej takimi ukrytymi wiadomościami.

            Po zakończeniu wizyty zapytaj bliską osobę: „Jak było? Jak sobie poradziłam? Myślisz, że powiedziałam lekarzu właściwe rzeczy?”. Ponownie, celem jest zachowanie u bliskiej osoby poczucia godności i sprawczości we własnym życiu. Jest to próba zbudowania poczucia, że „jesteśmy w tym razem, jestem tu z Tobą w tej podróży, jesteśmy zespołem”. Używaj takiej terminologii, jaka najlepiej się u Was sprawdza.

Wreszcie, często pomijaną częścią wizyty u lekarza jest sam opiekun. Zauważyłam, że nawet najlepszy lekarz specjalizujący się w LBD niekoniecznie pyta opiekuna, jak sobie radzi. Bycie dobrym opiekunem – zorganizowanym, potrafiącym jasno opisać sytuację, poinformowanym i kompetentnym – może być mieczem obosiecznym. W pewnym sensie to nasza wersja „występu”. Nie mówimy o tym, jak trudne to dla nas. Osobiste, pod koniec wizyty mojego męża w końcu poruszyłam ten temat. „Mam bardzo trudny okres. Wiem, że teraz wyglądam tu na radzącą sobie świetnie, ale jakie wsparcie może zaoferować ten oddział?”. Lekarz natychmiast się na tym skupiła i powiedziała, że poprosi pracownika socjalnego współpracującego z ich zespołem o kontakt ze mną. Ten dodatkowy kontakt pomógł mi nie tylko w tamtym momencie, ale także w miarę postępu choroby męża oraz wtedy, gdy potrzebowałam opiekunek i opieki hospicyjnej. Pracownik socjalny był tam z potrzebnymi informacjami. Tak jak stajesz w obronie swojej bliskiej osoby z chorobą ciał Lewy'ego, nie zapomnij upomnieć się o siebie!

Oto kilka wskazówek, jak radzić sobie podczas wizyty u lekarza. Oczywiście każda relacja jest inna i jeśli czytasz to i myślę sobie „u nas nic z tego nie zadziała!”, nie duś w sobie frustracji. Skontaktuj się z naszą infolinią – jesteśmy tu dla Ciebie.