Візит до лікаря

Візит до лікаря

автор: Pamela Rosenblum

           Щойно людині ставлять діагноз деменції з тільцями Леві (LBD), важливо налагодити добрі робочі стосунки з фахівцем, зазвичай неврологом, який залучений до догляду за нею. З огляду на природу LBD, візит до лікаря може супроводжуватися емоційними конфліктами. Часто як доглядальник ви хочете розповісти лікарям про те, що відбувалося, про будь-які зміни в поведінці людини з LBD, про те, що ви помічаєте щодо дії ліків тощо. Багатьом доглядальникам допомагає ведення спеціального блокнота «для лікаря», куди можна записувати все, що виникає протягом часу, і брати його на прийоми.

У наших групах підтримки для доглядальників нерідко доводиться чути про те, що близькі люди з LBD починають сердитися на свого доглядальника (часто чоловіка чи дружину) за те, що той говорить лікарю речі, з якими людина не погоджується. Це має емоційний сенс. Змиритися з тим, що у вас будь-яка форма деменції, — це по черзі жахливо, люто і нестерпно. Бажання зберегти контроль і говорити за себе є природною реакцією. Хоча стосунки у всіх різні, ось кілька ідей, які можуть допомогти зробити візит більш спокійним.

По-перше, навіть на найраніших стадіях хвороби вкрай необхідно, щоб у кабінеті разом із лікарем та пацієнтом перебувала відповідальна особа — член родини чи інший доглядальник. Комусь це може здатися очевидним, але для людей, які все своє доросле життя ходили до лікарів самостійно, присутність партнера чи доглядальника може здаватися нав'язливою і навіть такою, що принижує їхню гідність. Це найбільше стосується дуже ранніх етапів встановлення діагнозу або навіть початку спроб з'ясувати, «що відбувається». Часто на цьому ранньому етапі пацієнт уже міг висловити певне занепокоєння тим, що має проблеми з мисленням. Наприклад, він міг висловити розчарування через труднощі з колись простими завданнями, такими як оплата рахунків, заповнення тижневої таблетниці та прийняття простих рішень. Якщо людина заперечує проти присутності партнера в кабінеті під час огляду, часто достатньо м'яко нагадати їй, що вони обидва хочуть отримати будь-яку допомогу, яка може розв'язати ці прикрі проблеми, і що спільна присутність — це найкращий спосіб досягти цього. Усвідомлення того, що ви в цьому разом, може заспокоїти.

Щойно людина з LBD змирилася з тим, що ви будете присутні, коли лікар ставить запитання, проблема часто виникає вже після візиту. По-перше, під час прийому виникає ефект «шоу», коли людина з LBD, здається, мобілізує свої когнітивні сили і виглядає більш зібраною, функціонально спроможною та здатною, ніж удома. Після раннього візиту мій чоловік розсердився на те, що я заперечувала на його відповіді на запитання. Це було правдою; лікар запитував його, наприклад: «Чи є у вас проблеми з підбором слів?» Він відповів як «колишній він», із гумором і дотепом, і заперечував будь-які проблеми, тоді як я знала, що вдома він повертався б до мене у розпачі, очікуючи, що я підкажу слово, яке він шукає. Коли лікар потім повернувся і запитав мене про те саме, я справді заперечила його відповідь. Це дуже засмутило мого чоловіка, що цілком зрозуміло.

Для мене рішення виявилося двостороннім. Перед наступним візитом я зазвичай казала щось на кшталт: «Знаєш, коли доктор С. поставить нам обом те саме запитання, моя відповідь може не збігатися з твоєю. Мені потрібно мати можливість розповісти їй про те, що я помічаю, щоб ми могли отримати для тебе найкращу допомогу. Я роблю це не для того, щоб принизити тебе чи поставити в незручне положення». По-друге, в кабінеті я почувалася незручно, коли говорила лікареві про свого чоловіка в його присутності, у так званому стилі «невидимої третьої особи». Тому, коли вона ставила мені запитання, я поверталася до нього і говорила, наприклад: «Я іноді бачу, як тобі важко підібрати слова і як тебе це розчаровує». Таким чином пацієнт залучається до відповіді доглядача.

Деякі доглядачі вважають корисним зателефонувати й поговорити з лікарем або написати йому записку перед візитом. Це може бути гарною ідеєю, якщо у вас добрі робочі стосунки з лікарем, який зрозуміє, як важливо не показувати явно, що ви спілкуєтеся окремо, оскільки це знову ж таки може сприйматися як приниження. Деякі люди з хворобою Леві можуть мати напади параної, тому важливо бути обережними, щоб не підживлювати їх такими прихованими повідомленнями.

            Після закінчення візиту запитайте вашу близьку людину: «Як усе пройшло? Як я впоралася? Як ти гадаєш, чи все я сказала лікареві правильно?» Знову ж таки, мета полягає в тому, щоб зберегти почуття гідності та власної значущості вашої близької людини в її житті. Це спроба створити відчуття того, що «ми в цьому разом, я тут із тобою на цьому шляху, ми — команда». Використовуйте ту термінологію, яка працює для вас.

Нарешті, часто недооціненою частиною візиту до лікаря є сам доглядач. Я помітила, що навіть найкращий лікар з питань LBD не обов'язково запитує доглядача, як почувається він сам. Бути хорошим доглядачем — організованим, здатним чітко пояснити, що відбувається, обізнаним і компетентним — може бути палицею з двома кінцями. Певною мірою це наш «виступ на сцені». Ми не розповідаємо про те, як нам важко. Особисто я врешті-решт заговорила про себе ближче до кінця прийому мого чоловіка. «Мені дуже важко. Я знаю, що зараз здаюся тут цілком нормальною, але яку підтримку може запропонувати це відділення?» Лікар одразу зосередилася і сказала, що попросить соціального працівника, який працює з їхньою командою, зателефонувати мені. Цей додатковий контакт допоміг мені не лише в той момент, а й у міру прогресування хвороби мого чоловіка, а також тоді, коли мені знадобилися помічники та хоспіс. Соціальний працівник був поруч із потрібною інформацією. Так само, як ви заступаєтеся за вашу близьку людину з хворобою Леві, не забувайте заступатися і за себе!

Це кілька ідей про те, як підготуватися до візиту до лікаря. Звичайно, кожні стосунки відрізняються, і якщо ви читаєте це і думаєте: «Нічого з цього нам не підходить!», не залишайтеся наодинці зі своїм розчаруванням. Зверніться до нашої лінії підтримки Helpline — ми тут заради вас.