Mount Sinai Hospital के <br>गेरियाट्रिक इमरजेंसी डिपार्टमेंट के बारे में आपको क्या जानने की ज़रूरत है
कम से कम 1.4 मिलियन अमेरिकी Lewy Body Dementia (LBD) के साथ जी रहे हैं, जो एक ऐसी बीमारी है जो धीरे-धीरे बढ़ती है और मुख्य रूप से प्रभावित करती है…
डॉक्टर के पास जाना
पामेला रोज़ेनब्लूम द्वारा
एक बार जब किसी व्यक्ति में लेवी बॉडी डिमेंशिया (LBD) का पता चल जाता है, तो उस विशेषज्ञ के साथ अच्छे कामकाजी संबंध बनाना महत्वपूर्ण है, जो आमतौर पर एक न्यूरोलॉजिस्ट होता है, जो उनकी देखभाल में शामिल होता है। LBD की प्रकृति के कारण, डॉक्टर के साथ मुलाकात में भावनात्मक तनाव पैदा हो सकता है। अक्सर एक देखभाल करने वाले के रूप में आप डॉक्टरों को यह बताना चाहते हैं कि क्या चल रहा है, LBD से पीड़ित व्यक्ति के व्यवहार में किसी भी बदलाव के बारे में, दवाओं के प्रभाव के बारे में आप क्या देखते हैं, आदि। कई देखभाल करने वाले एक निर्धारित “डॉक्टर के लिए” डायरी रखना मददगार पाते हैं ताकि जैसे-जैसे चीजें सामने आएं आप उन्हें लिख सकें, और अपॉइंटमेंट में ले जा सकें।
हमारे देखभालकर्ताओं के सहायता समूहों में यह सुनना आम बात है कि LBD के साथ जी रहे प्रियजन, अपने देखभालकर्ता (अक्सर जीवनसाथी) पर डॉक्टर से ऐसी बातें कहने के लिए गुस्सा हो जाते हैं जिनसे वे सहमत नहीं हैं। भावनात्मक रूप से यह समझ में आता है। यह स्वीकार करना कि किसी को किसी भी प्रकार का डिमेंशिया है, बारी-बारी से डरावना, क्रोधित करने वाला और अत्यधिक तनावपूर्ण होता है। नियंत्रण बनाए रखना और खुद के लिए बोलना चाहते रहना एक स्वाभाविक प्रतिक्रिया है। हालांकि हर किसी के रिश्ते अलग-अलग होते हैं, यहाँ कुछ ऐसे विचार दिए गए हैं जो विज़िट के दौरान चीज़ों को अधिक सहज बनाने में मदद कर सकते हैं।
सबसे पहले, बीमारी के शुरुआती चरणों में भी, यह अनिवार्य है कि एक जिम्मेदार व्यक्ति—परिवार का सदस्य या अन्य देखभालकर्ता—चिकित्सक और मरीज के साथ कमरे में मौजूद हो। कुछ लोगों को यह एक स्पष्ट बात लग सकती है, लेकिन जो लोग अपनी पूरी वयस्क जिंदगी में डॉक्टरों के पास अकेले जाते रहे हैं, उनके लिए उनके साथी/देखभालकर्ता का मौजूद होना दखल देने वाला और यहाँ तक कि बच्चे जैसा व्यवहार करने वाला लग सकता है। यह ज्यादातर निदान के बहुत शुरुआती चरणों में या यहाँ तक कि "क्या चल रहा है" का पता लगाने की शुरुआत में सच होता है। अक्सर इस शुरुआती चरण में, मरीज पहले ही कुछ चिंता व्यक्त कर चुका हो सकता है कि उन्हें कुछ संज्ञानात्मक (कॉग्निटिव) समस्याएं हो रही हैं। उदाहरण के लिए, वे पहले से सरल कार्यों जैसे बिलों का भुगतान करना, साप्ताहिक दवा का डिब्बा भरना, और सामान्य निर्णय लेने में कठिनाइयों को लेकर निराशा व्यक्त कर चुके हो सकते हैं। यदि कोई व्यक्ति परीक्षा के दौरान अपने साथी को कमरे में रखने में आनाकानी करता है, तो व्यक्ति को प्यार से यह याद दिलाना अक्सर काफी होता है कि वे दोनों इन निराशाजनक समस्याओं को हल करने के लिए जो भी मदद मिल सकती है वह पाना चाहते हैं और दोनों का एक साथ मौजूद रहना ऐसा करने का सबसे अच्छा तरीका है। यह स्थापित करना कि आप दोनों इस स्थिति में एक साथ हैं, सुकून देने वाला हो सकता है।
एक बार जब LBD से पीड़ित व्यक्ति इस बात के लिए मान जाता है कि डॉक्टर के सवाल पूछते समय आप वहाँ मौजूद रहेंगे, तो अक्सर डॉक्टर के यहाँ से आने के बाद समस्या पैदा होती है। सबसे पहले, डॉक्टर के पास जाने पर “शो टाइम” जैसी स्थिति पैदा होती है, जहाँ LBD से पीड़ित व्यक्ति बौद्धिक रूप से इस चुनौती का सामना करते हुए ऐसा प्रतीत होता है मानो वह घर की तुलना में अधिक तरोताजा, बेहतर तरीके से काम करने वाला और अधिक सक्षम है। डॉक्टर की पहली यात्रा के बाद, मेरा पति इस बात से नाराज़ था कि मैंने उसके जवाबों का विरोध किया था जो उसने सवालों के जवाब में दिए थे। यह सच था; डॉक्टर उससे पूछता कि “क्या आपको शब्द ढूँढने में परेशानी हो रही है?” उसने अपने “पुराने अंदाज़” में हास्य और बुद्धि के साथ जवाब दिया और किसी भी परेशानी से इनकार किया, जबकि मैं जानती थी कि घर पर वह झुंझलाहट में मेरी तरफ़ मुड़ेगा और यह उम्मीद करेगा कि मैं वह शब्द ढूँढकर बता दूँ जिसकी वह तलाश कर रहा था। जब डॉक्टर ने तब मुड़कर मुझसे वही सवाल पूछा, तो मैंने वाकई उसके जवाब का विरोध किया। इससे मेरे पति को बहुत बुरा लगा, जो कि समझ में आता था।
मेरे लिए इसका समाधान दोतरफा था। अगली बार डॉक्टर के पास जाने से पहले मैं कुछ इस तरह कहती, “अब जब डॉ. S हम दोनों से एक जैसा सवाल पूछेंगी, तो मेरा जवाब आपके जवाब से अलग हो सकता है। आपके लिए ज़्यादा से ज़्यादा अच्छी मदद पाने के लिए मुझे उन्हें यह बताना ज़रूरी है कि मैं क्या देख रही हूँ। मैं आपको नीचा दिखाने या शर्मिंदा करने के लिए ऐसा नहीं कर रही हूँ।” दूसरी बात, क्लिनिक में मुझे अपने पति के सामने उनके बारे में डॉक्टर से बात करने में अजीब लगता था, जिसे कभी-कभी “तीसरा व्यक्ति जो अदृश्य हो” भी कहा जाता है। इसलिए जब वह मुझसे कोई सवाल पूछतीं, तो मैं वास्तव में उनकी तरफ़ मुड़कर उनसे कहती और उदाहरण के लिए कहती, “मैं कभी-कभी देखती हूँ कि आप शब्द ढूँढने में संघर्ष कर रहे हैं और यह आपके लिए कितना निराशाजनक है।” इस तरह, यह देखभाल करने वाले के जवाब में मरीज़ को भी शामिल करता है।
कुछ देखभाल करने वालों को डॉक्टर के पास जाने से पहले फ़ोन करके बात करना या डॉक्टर को एक नोट लिखना मददगार लगता है। यह एक अच्छा विचार हो सकता है यदि आपका डॉक्टर के साथ अच्छा कामकाजी रिश्ता है जो इस बात को लेकर संवेदनशील हों कि यह स्पष्ट न हो कि आप अलग से बातचीत कर रहे हैं, जो फिर से अपमानजनक लग सकता है। लेवी से पीड़ित कुछ लोगों को पागलपन (पैरानिया) के दौरे पड़ सकते हैं, इसलिए यह ध्यान रखना ज़रूरी है कि बिना बताए की गई बातचीत से उस समस्या को बढ़ावा न मिले।
डॉक्टर के पास से लौटने के बाद, अपने प्रियजन से पूछें, “वह कैसा रहा? मैंने कैसा किया? क्या आपको लगता है कि मैंने डॉक्टर को सही बातें बताईं?” यहाँ फिर से, इसका उद्देश्य आपके प्रियजन की गरिमा की भावना और उनके अपने जीवन में निर्णय लेने की क्षमता को बनाए रखना है। यह इस भावना को स्थापित करने का प्रयास है कि “हम इस चीज़ में एक साथ हैं, मैं इस सफ़र में आपके साथ हूँ, हम एक टीम हैं।” आप जो भी भाषा या शब्दावली आपके लिए काम करती है, उसका उपयोग करें।
अंत में, डॉक्टर के यहाँ जाने का एक ऐसा हिस्सा जिसे अक्सर नजरअंदाज कर दिया जाता है, वह है देखभाल करने वाला व्यक्ति। मैंने देखा है कि सबसे अच्छा LBD डॉक्टर भी जरूरी नहीं कि देखभाल करने वाले से पूछे कि वह कैसी है। एक अच्छा देखभाल करने वाला होना; व्यवस्थित होना, जो चल रहा है उसके बारे में स्पष्ट रूप से बताना, जानकारी रखना और सक्षम होना, एक दोधारी तलवार हो सकता है। यह एक तरह से हमारा “शो टाइम” होता है। हम यह नहीं बताते कि यह हमारे लिए कितना मुश्किल है। व्यक्तिगत रूप से, आखिरकार मैंने अपने पति की अपॉइंटमेंट के अंत में खुद अपनी बात रख ही दी। “मुझे बहुत मुश्किल समय का सामना करना पड़ रहा है। मैं जानती हूँ कि मैं यहाँ अब ठीक लग रही हूँ, लेकिन इस विभाग के पास क्या सहायता उपलब्ध है?” तुरंत डॉक्टर का ध्यान इस पर गया और उन्होंने मुझसे कहा कि वह अपनी टीम के साथ काम करने वाले सोशल वर्कर (समाज कल्याण कार्यकर्ता) को फोन करने के लिए कहेंगी। इस अतिरिक्त संपर्क से न केवल उस पल में मुझे मदद मिली, बल्कि जब मेरे पति की बीमारी आगे बढ़ी और जब मुझे होम केयर और हॉस्पिस की ज़रूरत पड़ी, तब भी इससे बहुत मदद मिली। सोशल वर्कर जानकारी के साथ वहाँ मौजूद थे। जिस तरह आप लेवी से पीड़ित अपने प्रियजन के लिए आवाज़ उठाते हैं, उसी तरह अपने लिए भी आवाज़ उठाना न भूलें!
डॉक्टर के पास जाने की प्रक्रिया को संभालने के बारे में ये कुछ विचार हैं। बेशक, हर रिश्ता अलग होता है और यदि आप इसे पढ़ रहे हैं और आपको लगता है कि “इनमें से कोई भी तरीका हमारे लिए काम नहीं करता!” तो अपनी झुंझलाहट के साथ चुपचाप न बैठें। हमारी हेल्पलाइन पर संपर्क करें—हम यहाँ आपके लिए हैं।
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