Chuyến thăm bác sĩ

Chuyến thăm bác sĩ

bởi Pamela Rosenblum

           Khi một người được chẩn đoán mắc chứng sa sút trí tuệ thể Lewy (LBD), điều quan trọng là xây dựng mối quan hệ làm việc tốt với bác sĩ chuyên khoa, thường là bác sĩ thần kinh, người phụ trách việc chăm sóc cho họ. Do bản chất của bệnh LBD, buổi thăm khám với bác sĩ có thể trở nên căng thẳng và dễ xảy ra xung đột cảm xúc. Thường thì với tư cách là người chăm sóc, bạn muốn cho bác sĩ biết những gì đã diễn ra, về bất kỳ thay đổi nào trong hành vi của người mắc LBD, những quan sát của bạn về tác dụng của thuốc, v.v. Nhiều người chăm sóc thấy việc ghi chép vào một cuốn sổ tay dành riêng “cho bác sĩ” rất hữu ích, để khi có vấn đề phát sinh, bạn có thể ghi lại và mang theo khi đi khám.

Không có gì lạ khi ở các nhóm hỗ trợ dành cho người chăm sóc của chúng tôi, chúng tôi nghe về những người thân đang sống chung với bệnh LBD tỏ ra tức giận với người chăm sóc họ (thường là vợ hoặc chồng) vì đã nói với bác sĩ những điều mà người bệnh không đồng ý. Điều này là dễ hiểu về mặt cảm xúc. Việc chấp nhận bản thân mắc bất kỳ dạng sa sút trí tuệ nào vừa đáng sợ, vừa gây tức giận, lại vừa quá sức chịu đựng. Mong muốn được giữ quyền kiểm soát và tự mình lên tiếng là một phản ứng tự nhiên. Mặc dù mối quan hệ của mỗi người là duy nhất, dưới đây là một số ý tưởng có thể giúp buổi thăm khám diễn ra suôn sẻ hơn.

Đầu tiên, ngay cả ở giai đoạn đầu của bệnh, bắt buộc phải có một người có trách nhiệm—thành viên trong gia đình hoặc người chăm sóc khác—ở trong phòng cùng bác sĩ và bệnh nhân. Điều này có vẻ là một điều hiển nhiên đối với một số người, nhưng đối với những người đã quen tự mình đi khám bác sĩ trong suốt cuộc đời trưởng thành, việc có người bạn đời/người chăm sóc bên cạnh có thể khiến họ cảm thấy bị xâm phạm không gian riêng tư hoặc thậm chí giống như trẻ con. Điều này đúng nhất là ở giai đoạn rất sớm khi mới chẩn đoán hoặc thậm chí ngay từ lúc bắt đầu tìm hiểu xem “chuyện gì đang xảy ra.” Thường thì ở giai đoạn đầu này, bệnh nhân có thể đã bày tỏ một số lo lắng rằng họ đang gặp một số vấn đề về nhận thức. Ví dụ, họ có thể đã bày tỏ sự thất vọng về những khó khăn với các công việc trước đây vốn rất đơn giản như thanh toán hóa đơn, sắp xếp hộp thuốc hàng tuần và đưa ra các quyết định đơn giản. Nếu một người tỏ ra miễn cưỡng khi có bạn đời ở trong phòng khám, thường thì chỉ cần nhẹ nhàng nhắc nhở họ rằng cả hai đều muốn nhận được bất kỳ sự giúp đỡ nào có thể để giải quyết những vấn đề gây nản lòng này, và việc cùng nhau có mặt ở đó là cách tốt nhất để làm điều đó. Việc khẳng định rằng hai bạn đang cùng nhau đối mặt với chuyện này có thể mang lại sự an ủi.

Một khi người mắc LBD đã chấp nhận việc bạn sẽ có mặt trong lúc bác sĩ đặt câu hỏi, vấn đề thường xảy ra sau buổi thăm khám. Đầu tiên, có hiện tượng “trình diễn” trong buổi khám, nơi người mắc LBD dường như vượt qua thử thách về mặt nhận thức và tỏ ra nhạy bén hơn, hoạt động tốt hơn và có năng lực hơn so với ở nhà. Sau một lần đi khám vào giai đoạn đầu, chồng tôi đã rất giận vì tôi đã đính chính những câu trả lời của anh ấy cho các câu hỏi. Đúng là như vậy; bác sĩ sẽ hỏi anh ấy một câu hỏi chẳng hạn như “anh có gặp khó khăn trong việc tìm từ ngữ không?” Anh ấy trả lời theo “con người trước đây” của mình với sự hài hước, dí dỏm và phủ nhận mọi rắc rối, trong khi tôi biết rằng ở nhà anh ấy sẽ quay sang tôi với vẻ thất vọng và mong tôi nói hộ từ mà anh ấy đang tìm kiếm. Khi bác sĩ quay sang hỏi tôi câu hỏi tương tự, tôi thực sự đã đính chính câu trả lời của anh ấy. Điều này làm chồng tôi rất buồn, và điều đó là dễ hiểu.

Giải pháp đối với tôi gồm có hai phần. Trước lần khám tiếp theo, tôi sẽ nói đại ý là, “Bây giờ khi bác sĩ S hỏi cả hai chúng ta cùng một câu hỏi, câu trả lời của em có thể khác với anh. Em cần phải nói cho bác sĩ biết những gì em quan sát được để chúng ta nhận được sự giúp đỡ tốt nhất có thể cho anh. Em không làm điều đó để hạ thấp hay làm anh mất mặt đâu.” Thứ hai, ở phòng khám, tôi cảm thấy không thoải mái khi nói về chồng mình trước mặt anh ấy theo cách đôi khi được gọi là “người thứ ba vô hình.” Vì vậy, khi bác sĩ hỏi tôi một câu hỏi, tôi thực sự sẽ quay sang nói chuyện với anh ấy và ví dụ như nói, “Em thấy đôi khi anh đang chật vật để tìm từ ngữ và điều này thật khó chịu cho anh làm sao.” Bằng cách này, bệnh nhân được bao gồm trong câu trả lời của người chăm sóc.

Một số người chăm sóc thấy hữu ích khi gọi điện, trò chuyện hoặc viết mộth bức thư cho bác sĩ trước buổi thăm khám. Đây có thể là một ý hay nếu bạn có mối quan hệ làm việc tốt với bác sĩ, người sẽ tế nhị để không tỏ ra quá rõ ràng rằng hai bạn đang giao tiếp riêng với nhau, điều này lại có thể khiến người bệnh cảm thấy bị coi thường. Một số người mắc bệnh Lewy có thể có các cơn hoang tưởng, vì vậy điều quan trọng là phải cẩn thận để không làm trầm trọng thêm tình trạng đó bằng những thông tin liên lạc không cho họ biết.

            Sau khi buổi khám kết thúc, hãy hỏi người thân của bạn rằng, “Buổi khám vừa rồi thế nào ạ? Em/anh làm có được không? Anh/em có nghĩ là em/anh đã nói với bác sĩ những điều đúng đắn không?” Một lần nữa, mục tiêu là duy trì lòng tự trọng và quyền tự quyết của người thân trong cuộc sống của chính họ. Đó là một nỗ lực nhằm tạo ra cảm giác rằng “chúng ta đang cùng nhau đối mặt với việc này, em/anh ở đây đồng hành cùng anh/em qua hành trình này, chúng ta là một đội.” Hãy sử dụng bất kỳ thuật ngữ nào phù hợp với bạn.

Cuối cùng, một phần thường bị bỏ quên trong buổi thăm khám bác sĩ chính là người chăm sóc. Tôi đã nhận thấy rằng ngay cả bác sĩ giỏi nhất về LBD cũng chưa chắc đã hỏi người chăm sóc xem cô ấy đang xoay sở thế nào. Trở thành một người chăm sóc tốt; có tổ chức, rành mạch về những gì đang diễn ra, có hiểu biết và năng lực, có thể là con dao hai lưỡi. Đó là hình thức “trình diễn” của chúng ta theo một cách nào đó. Chúng ta không nhắc đến việc mọi chuyện khó khăn đến nhường nào đối với bản thân mình. Cá nhân tôi, cuối cùng tôi cũng đã tự mình nêu vấn đề ra vào gần cuối buổi hẹn khám của chồng tôi. “Tôi đang gặp rất nhiều khó khăn. Tôi biết là trông tôi có vẻ ổn khi ở đây lúc này, nhưng khoa này có những hỗ trợ gì để giúp đỡ không?” Ngay lập tức, bác sĩ tập trung lại và bảo với tôi rằng cô ấy sẽ nhờ nhân viên xã hội làm việc cùng nhóm của họ gọi cho tôi. Sự kết nối bổ sung này đã giúp tôi không chỉ trong khoảnh khắc đó, mà còn khi bệnh của chồng tôi tiến triển và khi tôi cần sự trợ giúp từ nhân viên điều dưỡng và dịch vụ chăm sóc cuối đời. Nhân viên xã hội đã có mặt cùng với những thông tin cần thiết. Giống như cách bạn lên tiếng thay cho người thân mắc bệnh Lewy của mình, đừng quên lên tiếng cho chính bản thân bạn!

Trên đây là một vài ý tưởng về cách ứng phó trong buổi đi khám bác sĩ. Tất nhiên, mỗi mối quan hệ là khác nhau và nếu bạn đang đọc bài viết này và cảm thấy “không có cách nào trong số đó phù hợp với chúng tôi cả!”, đừng giữ sự bực bội trong lòng. Hãy liên hệ với Đường dây trợ giúp của chúng tôi—chúng tôi luôn ở đây vì bạn.