Läkarbesöket

Läkarbesöket

av Pamela Rosenblum

           När en person väl har fått diagnosen Lewy body-demens (LBD) är det viktigt att etablera en god arbetsrelation med den specialist, oftast en neurolog, som är involverad i vården. På grund av LBD:s natur kan besöket hos läkaren bli fyllt av emotionella konflikter. Som vårdgivare vill du ofta låta läkarna veta vad som har hänt, om eventuella beteendeförändringar hos personen med LBD, vad du observerar om effekten av mediciner, etc. Många vårdgivare tycker att det är till hjälp att föra en särskild ”till läkaren”-dagbok så att du kan skriva ner saker när de dyker upp och ta med till möten.

Det är inte ovanligt i våra stödgrupper för vårdgivare att höra om närstående som lever med LBD och som blir arga på sin vårdgivare (ofta en make eller maka) för att de säger saker till läkaren som personen inte håller med om. Detta är känslomässigt begripligt. Att acceptera att man har någon form av demens är växelvis skrämmande, upprörande och överväldigande. Att vilja behålla kontrollen och tala för sig själv är en naturlig reaktion. Även om allas relationer är unika, här är några idéer som kan hjälpa saker att gå smidigare under besöket.

För det första är det nödvändigt, även i sjukdomens tidigaste skeden, att en ansvarsfull person – en familjemedlem eller annan vårdgivare – är med i rummet tillsammans med läkaren och patienten. För vissa kan detta verka självklart, men för personer som hela sitt vuxna liv har gått till läkaren på egen hand, kan det kännas påträngande och till och med nedvärderande att ha med sin partner eller vårdgivare. Detta gäller främst i ett mycket tidigt skede av diagnosen eller till och med när man precis har börjat ta reda på "vad som står på". Ofta kan patienten redan i detta tidiga skede ha uttryckt oro över att de upplever kognitiva problem. De kan till exempel ha uttryckt frustration över svårigheter med tidigare enkla uppgifter som att betala räkningar, fylla en medicindosa för veckan eller fatta enkla beslut. Om personen drar sig för att ha sin partner i rummet under undersökningen räcker det ofta med att varsamt påminna personen om att båda vill få all hjälp som finns för att lösa dessa frustrerande problem och att det är bäst att båda är med för att göra det. Att skapa en känsla av att ni båda är i detta tillsammans kan kännas tryggt.

När personen med LBD väl har accepterat att du är med när läkaren ställer frågor, uppstår problemet ofta efter besöket. För det första finns fenomenet att man ”spelar teater” under besöket, där personen med LBD verkar kognitivt skärpa till sig och framstår som piggare, mer välfungerande och mer kapabel än vad hen är hemma. Efter ett tidigt besök blev min man arg för att jag motsade de svar han gav på frågorna. Det var sant; läkaren kunde ställa en fråga som ”har du svårt att hitta ord?”. Han svarade som sitt ”gamla jag” med humor och kvickhet och förnekade alla problem, medan jag visste att han hemma brukade vända sig till mig i frustration och förvänta sig att jag skulle fylla i ordet han letade efter. När läkaren sedan vände sig till mig och ställde samma fråga, motsade jag mycket riktigt hans svar. Detta gjorde min man mycket upprörd, vilket var förståeligt.

Lösningen för mig var tvådelad. Före nästa besök brukade jag säga något i stil med: ”När Dr. S ställer samma fråga till oss båda, kan mitt svar skilja sig från ditt. Jag behöver kunna berätta för henne vad jag observerar för att vi ska kunna få bästa möjliga hjälp för dig. Jag gör det inte för att underminera eller förödmjuka dig.” För det andra kände jag mig obekväm i mottagningsrummet med att prata om min man med läkaren framför honom, i vad som ibland kallas att tala ”i tredje person som om personen vore osynlig”. Så när hon ställde en fråga till mig, vände jag mig faktiskt till honom och sa till exempel: ”Jag märker ibland att du har svårt att hitta ord och hur frustrerande det är för dig.” På så sätt inkluderar man patienten i vårdgivarens svar.

Vissa vårdgivare tycker att det är hjälpsamt att ringa och prata med läkaren eller skriva en lapp före besöket. Detta kan vara en bra idé om du har en bra arbetsrelation med läkaren, som i sin tur bör vara lyhörd för att inte göra det uppenbart att ni kommunicerar separat, då det återigen kan kännas nedvärderande. Vissa personer med Lewybodydemens kan ha perioder av paranoia, så det är viktigt att vara försiktig så att man inte matar den med hemliga meddelanden.

            När besöket är över, fråga din närstående: ”Hur kändes det? Hur skötte jag mig? Tycker du att jag berättade rätt saker för läkaren?” Återigen är målet att bibehålla din närståendes känsla av värdighet och självbestämmande i sitt eget liv. Det är ett försök att skapa en känsla av att ”vi är i det här tillsammans, jag finns här med dig genom den här resan, vi är ett team.” Använd den terminologi som fungerar bäst för er.

Slutligen är vårdgivaren en ofta förbisedd del av läkarbesöket. Jag har märkt att även den bästa LBD-läkaren inte nödvändigtvis frågar hur vårdgivaren mår. Att vara en bra vårdgivare – organiserad, välformulerad kring vad som händer, informerad och kompetent – kan vara ett tveeggat svärd. Det är på sätt och vis vår form av att ”spela teater”. Vi tar inte upp hur svårt detta är för oss. Personligen tog jag till slut upp det själv mot slutet av min mans besök: ”Jag har det väldigt svårt just nu. Jag vet att jag verkar okej här, men vilket stöd har den här avdelningen att erbjuda?” Läkaren blev genast fokuserad och sa att hon skulle be socialarbetaren i deras team att ringa mig. Denna extra kontakt hjälpte mig inte bara i just den stunden, utan även när min mans sjukdom fortskred och när jag behövde hjälpmedel och hospice. Socialarbetaren fanns där med information. Precis som du talar för din närstående med Lewybodydemens, glöm inte att tala för dig själv!

Det här är några idéer om hur man kan hantera läkarbesöket. Naturligtvis är varje relation unik, och om du läser detta och känner ”inget av det där fungerar för oss!”, sitt inte kvar med din frustration. Kontakta vår hjälplinje – vi finns här för dig.