Визит к врачу

Визит к врачу

автор: Pamela Rosenblum

           После того как человеку поставлен диагноз деменции с тельцами Леви (LBD), важно наладить хорошие рабочие отношения со специалистом, обычно неврологом, который занимается его лечением. Из-за природы LBD визит к врачу может быть чреват эмоциональными конфликтами. Часто в качестве лица, осуществляющего уход, вы хотите рассказать врачам о том, что происходило, о любых изменениях в поведении человека с LBD, о том, что вы замечаете в отношении действия лекарств, и т. д. Многим лицам, осуществляющим уход, помогает ведение специального дневника «для врача», чтобы записывать возникающие вопросы и брать их с собой на приемы.

В наших группах поддержки для лиц, осуществляющих уход, нередко можно услышать о близких людях с LBD, которые сердятся на своего опекуна (часто это супруг или супруга) за то, что тот говорит врачу то, с чем пациент не согласен. Это можно понять с эмоциональной точки зрения. Принять тот факт, что у тебя какая-то форма деменции, одновременно ужасно, злит и выбивает из сил. Желание сохранить контроль и говорить за себя — это естественная реакция. Хотя отношения у всех разные, вот несколько идей, которые могут помочь сделать визит более гладким.

Во-первых, даже на самых ранних стадиях заболевания крайне важно, чтобы в кабинете с врачом и пациентом находился ответственный человек — член семьи или другой опекун. Кому-то это может показаться очевидным, но людям, которые всю свою взрослую жизнь ходили к врачам в одиночку, присутствие партнера или опекуна может казаться навязчивым и даже унизительным. Это верно главным образом на самых ранних стадиях постановки диагноза или даже в самом начале попыток понять, «что происходит». Часто на этом раннем этапе пациент уже выражает некоторую озабоченность тем, что у него возникают проблемы с памятью и мышлением. Например, они могут выражать разочарование по поводу трудностей с выполнением некогда простых задач, таких как оплата счетов, раскладывание таблеток по коробочке на неделю и принятие простых решений. Если человек противится присутствию партнера в кабинете во время осмотра, часто достаточно мягко напомнить ему, что вы оба хотите получить помощь для решения этих неприятных проблем и что присутствие обоих — лучший способ сделать это. Понимание того, что вы в этом вместе, может утешить.

Как только человек с LBD смирится с тем, что вы будете присутствовать во время вопросов врача, проблема часто возникает после визита. Во-первых, во время визита возникает феномен «представления», когда человек с LBD, кажется, успешно справляется с когнитивными трудностями и выглядит более собранным, сообразительным и способным, чем дома. После раннего визита мой муж сердился, что я опровергала его ответы на вопросы. Это было правдой; врач задавал ему вопрос вроде: «Испытываете ли вы трудности с подбором слов?» Он отвечал как «прежний я», с юмором и остроумием, и отрицал любые проблемы, в то время как я знала, что дома он поворачивался ко мне с разочарованием, ожидая, что я назову нужное ему слово. Когда врач поворачивался и задавал тот же вопрос мне, я действительно опровергала его ответ. Это очень расстраивало моего мужа, что было вполне понятно.

Для меня решение оказалось двойным. Перед следующим визитом я обычно говорю что-то вроде: «Смотрите, когда доктор С. задает нам обоим один и тот же вопрос, мой ответ может отличаться от вашего. Мне нужно иметь возможность рассказать ей о том, что я наблюдаю, чтобы мы могли получить для вас самую лучшую помощь. Я делаю это не для того, чтобы ущемить вас или поставить в неловкое положение». Во-вторых, в кабинете врача мне было неудобно говорить о своем муже в его присутствии, когда он находится в положении, которое иногда называют «невидимым третьим лицом». Поэтому, когда она задавала мне вопрос, я поворачивалась к нему и говорила, например: «Я вижу, что иногда тебе трудно подобрать слова и как это тебя расстраивает». Таким образом, пациент вовлекается в ответ лица, осуществляющего уход.

Некоторые лица, осуществляющие уход, считают полезным позвонить и поговорить с врачом или написать ему записку перед визитом. Это может быть хорошей идеей, если у вас сложились хорошие рабочие отношения с врачом, который понимает, как важно не показывать явно, что вы общаетесь отдельно, так как это снова может задеть достоинство пациента. Некоторые люди с деменцией с тельцами Леви могут страдать приступами паранойи, поэтому важно быть осторожным и не подпитывать их тайным общением.

            После окончания визита спросите близкого человека: «Как все прошло? Как я справился (-ась)? Как ты думаешь, я сказал(а) врачу все правильно?» Опять же, цель состоит в том, чтобы сохранить чувство собственного достоинства вашего близкого человека и его способность влиять на собственную жизнь. Это попытка создать ощущение того, что «мы в этом деле вместе, я рядом с тобой на этом пути, мы — команда». Используйте те формулировки, которые подходят именно вам.

Наконец, часто упускаемая из виду часть визита к врачу — это сам человек, осуществляющий уход. Я заметила, что даже самый лучший врач по LBD не обязательно спросит ухаживающего за больным, как дела у него самого. Быть хорошим помощником по уходу — организованным, умеющим четко объяснить происходящее, информированным и компетентным — палка о двух концах. В некотором роде это наше «выступление на сцене». Мы не рассказываем о том, как нам тяжело. Лично я наконец заговорила о себе ближе к концу приема моего мужа. «Мне очень трудно. Я знаю, что сейчас здесь выгляжу вполне нормально, но какую поддержку может предложить ваше отделение?» В тот же момент врач сосредоточилась и сказала, что попросит социального работника из их команды позвонить мне. Этот дополнительный контакт помог мне не только в тот момент, но и по мере развития болезни моего мужа, а также когда мне понадобились помощники по уходу и хоспис. Социальный работник был рядом с нужной информацией. Точно так же, как вы выступаете в защиту своего близкого человека с деменцией Леви, не забывайте заступаться и за себя!

Вот несколько идей о том, как подготовиться к визиту к врачу и провести его. Конечно, каждые отношения уникальны, и если вы читаете это и думаете: «Ничего из этого нам не подходит!», не держите разочарование в себе. Обратитесь на нашу горячую линию — мы здесь, чтобы помочь вам.