הביקור אצל הרופא

הביקור אצל הרופא

מאת פמלה רוזנבלום

           ברגע שמאדם אובחנה דמנציה עם גופיפי לואי (LBD), חשוב לבנות קשר עבודה טוב עם המומחה, בדרך כלל נוירולוג, המעורב בטיפול בו. בשל אופיו של LBD, הביקור אצל הרופא עשוי להיות טעון מבחינה רגשית. לעיתים קרובות, כמטפלים, אתם רוצים ליידע את הרופאים על מה שקרה, על שינויים בהתנהגות של האדם עם LBD, על מה שאתם רואים לגבי השפעת התרופות וכדומה. מטפלים רבים מוצאים שזה עוזר לנהל יומן ייעודי "בשביל הרופא", כך שכאשר דברים עולים תוכלו לרשום אותם ולקחת איתכם לפגישות.

זה לא נדיר לשמוע בקבוצות התמיכה של המטפלים שלנו על יקיריהם, החיים עם LBD, שמתעצבנים על המטפל שלהם (לעתים קרובות בן או בת זוג) על דברים שאמרו לרופא שהאדם אינו מסכים איתם. יש לזה היגיון רגשי. להשלים עם העובדה שיש לך סוג כלשהו של דמנציה זה מפחיד, מקומם ומוצף לסירוגין. הרצון לשמור על שליטה ולדבר בשם עצמך הוא תגובה טבעית. למרות שמערכות היחסים של כולם ייחודיות, הנה כמה רעיונות שיכולים לעזור לדברים להתנהל בצורה חלקה יותר במהלך הביקור.

ראשית, אפילו בשלבים המוקדמים ביותר של המחלה, חובה שאדם אחראי – בן משפחה או מטפל אחר – יהיה בחדר עם הרופא והמטופל. עבור חלק מהאנשים זה עשוי להיראות כמו מובן מאליו, אך עבור אנשים שכל חייהם הבוגרים הלכו לבד לרופאים, נוכחות של בן הזוג או המטפל עלולה להרגיש פולשנית ואפילו מתייחסת אליהם כאל ילדים קטנים. זה נכון במיוחד בשלבים המוקדמים מאוד של האבחון או אפילו בתחילת הניסיון לברר "מה קורה". לעתים קרובות בשלב מוקדם זה, המטופל עבר כבר להביע חשש כלשהו כי יש לו בעיות קוגניטיביות. לדוגמה, הם עשויים להביע תסכול על קשיים במשימות פשוטות בעבר כמו תשלום חשבונות, מילוי קופסת תרופות שבועית וקבלת החלטות פשוטות. אם אדם מסתייג מכך שבן הזוג שלו יהיה בחדר במהלך הבדיקה, לרוב די להזכיר לו בעדינות ששניהם רוצים לקבל כל עזרה אפשרית כדי לפתור את הבעיות המתוסכלות הללו וששניהם יחד בחדר זו הדרך הטובה ביותר לעשות זאת. קביעה ששניכם נמצאת בזה ביחד יכולה להיות מעודדת.

ברגע שהאדם עם LBD קיבל את העובדה שאתה תהיה נוכח בזמן שהרופא שאל שאלות, הבעיה מתרחשת לעתים קרובות לאחר הביקור. קודם כל, ישנו תופעת "שעת המופע" במהלך הביקור, שבה האדם עם LBD נראה כמי שעולה קוגניטיבית לאתגר ומופיע חד יותר, מתפקד טוב יותר ובעל יכולת רבה יותר מאשר בבית. לאחר ביקור מוקדם, בעלי כעס על כך שסתרתי את התשובות שנתן לשאלות. זה נכון; הרופא שאל אותו שאלה כמו "האם יש לך קשר למצוא מילים?" הוא הגיב כ"עצמו הישן" בהומור ושנון והכחיש כל בעיות, בעוד שידעתי שבבית הוא יסתובב אליי בתסכול מתוך ציפייה שאמלא איזו מילה שהוא חיפש. כאשר הרופא פנה אליי ושאל אותי את אותה שאלה, אכן סתרתי את תשובתו. זה הפך את בעלי למאוד נסער, וזה היה מובן.

הפתרון עבורי היה דו-כיווני. לפני הביקור הבא הייתי אומרת משהו כמו, "עכשיו כשד"ר S תישאל את שנינו את אותה שאלה, התשובה שלי עשויה שלא להסכים עם שלך. אני צריכה להיות מסוגלת לספר לה את מה שאני צופה כדי שנוכל לקבל את העזרה הטובה ביותר האפשרית עבורך. אני לא עושה את זה כדי לערער או לבייש אותך". שנית, במרפאה הרגשתי לא נוח לדבר על בעלי אל הרופא מולו במה שלעתים קרובות מכונה "גוף שלישי בלתי נראה". אז כשהיא שאלה אותי שאלה, למעשה הסתובבתי ודיברתי איתו ואמרתי, למשל, "אני רואה לפעמים שאתה נאבק למצוא מילים וכמה שזה מתסכל בשבילך". בדרך זו, זה כולל את המטופל בתשובת המטפל.

חלק מהמטפלים מוצאים שזה עוזר להתקשר ולדבר או לכתוב פתק לרופא לפני הביקור. זה יכול להיות רעיון טוב אם יש לך מערכת יחסים עבודה טובה עם הרופא שיהיה רגיש לגבי לא להיות ברור שאתה מתקשר בנפרד, מה שיכול שוב להרגיש מקטין. חלק מהאנשים עם לואי יכולים לסבול מהתקפי פרانوיה ולכן חשוב להיזהר לא להזין את זה עם תקשורת לא חשופה.

            לאחר סיום הביקור, שאל את אדם יקירך, "איך זה היה? איך עשיתי? אתה חושב שאמרתי לרופא את הדברים הנכונים?" שוב, המטרה היא לשמור על תחושת הכבוד של אדם יקירך ותחושת הפעילות בחיים שלהם. זה ניסיון לבסס תחושה ש"אנחנו נמצאים בדבר הזה ביחד, אני כאן איתך במסע הזה, אנחנו צוות". השתמש בכל טרמינולוגיה שעובדת בשבילך.

לבסוף, חלק שלעתים קרובות מתעלמים ממנו בביקור אצל הרופא הוא המטפל. שמתי לב שאפילו הרופא הטוב ביותר של LBD לא בהכרח שואל את המטפל שלומו. להיות מטפל טוב; מאורגן, רהוט לגבי מה שקורה, מעודכן וכשיר, יכול להיות חרב פיפיות. זו הדרך שלנו של "שעת המופע" במובן מסוים. אנחנו לא מעלים כמה זה קשה עבורנו. באופן אישי, סוף סוף העליתי את עצמי לקראת סוף פגישת בעלי. "יש לי תקופה קשה מאוד. אני יודעת שאני נראית בסדר גמור כאן עכשיו, אבל איזו תמיכה יש למחלקה הזו להציע?" מיד הרופא התמקד ואמר לי שהיא תגרום לעובד הסוציאלי שעובד עם הצוות שלהם להתקשר אליי. מגע נוסף זה עזר לי לא רק באותו רגע, אלא ככל שמחתו של בעלי התקדמה וכשהייתי זקוקה למטפלים ולהוספיס. העובד הסוציאלי היה שם עם מידע. בדיוק כפי שאתה מדבר בשם יקירך עם לואי, אל תשכח לדבר בעד עצמך!

אלו הם כמה רעיונות כיצד לטפל בביקור אצל הרופא. כמובן, כל מערכת יחסים שונה ואם אתם קוראים את זה ומרגישים "שום דבר מזה לא עובד בשבילנו!" אל תישבו עם התסכול שלכם. פנו לקו החם שלנו – אנחנו כאן בשבילך.