Souvenirs de ma mère texane

Les souvenirs de ma mère texane, Mama Jean, chantant, dansant et se déhanchant sur la musique sont parmi mes premiers et mes derniers souvenirs heureux d'elle. Quand j'étais petit garçon, je la regardais coudre. Je levais les yeux vers elle depuis le sol alors qu'elle coupait, enfilait et faisait fonctionner sa Singer avec sa mule dorée sur la pédale, tout en chantant et en fredonnant sur la musique des albums de Burt Bacharach – « The Look of Love », « I Say a Little Prayer », « Walk on By » – qui flottaient à travers les fils dorés du haut-parleur Hi-Fi. Quand j'avais douze ans, nous avons passé un voyage en voiture dans sa Cadillac noire à chanter sur l'album original de la troupe de Broadway Evita. « N'adores-tu pas cette musique ! » disait-elle en se balançant sur « Don't Cry for Me Argentina » tandis que son talon aiguille écrasait la pédale d'accélérateur. Et elle et Papa dansaient sur leur chanson, « More », lors de mariages, dans le salon, et lors du quarantième anniversaire de mariage que j'ai organisé pour eux, trois ans avant que la démence à corps de Lewy ne la détourne.

Deux mois après qu'elle ait perdu pied et qu'elle ait dû être hospitalisée puis placée dans une maison de retraite, elle a sombré dans un état de fermeture partielle. Les hallucinations sauvages, la conviction que ses pires cauchemars étaient réels et l'agitation intense avaient disparu. Bon débarras. Cependant, tout fil de conversation normale avait également disparu. Cette nouvelle phase signifiait que ses yeux étaient fermés la plupart du temps. Lorsqu'ils étaient ouverts, elle répondait avec des éclats d'étourderie enfantine, une joie pure qui rappelait la façon dont je l'avais vue réagir involontairement à la musique toute ma vie.

Cela m'a inspiré à créer une liste de lecture, « Mama Jean's Music », qui était un mélange de ses airs pop préférés des années soixante et soixante-dix, de chansons de comédies musicales et d'opéra. Je ne savais pas que je pratiquais la musicothérapie ; que la musicothérapie était une discipline en soi. J'étais simplement désespéré de trouver n'importe quel moyen de me connecter avec la personne qui avait été ma mère.

Selon l'American Music Therapy Association, « La musicothérapie est l'utilisation clinique et fondée sur des preuves d'interventions musicales pour atteindre des objectifs individualisés au sein d'une relation thérapeutique par un professionnel qualifié ayant suivi un programme de musicothérapie approuvé. » Lorsque je me suis lancé dans mon expérience de musicothérapie, je n'étais certainement pas accrédité professionnellement, mais j'avais une vie d'expérience pratique.

Mes séances de musicothérapie amateur ont fonctionné. La musique la ramenait par éclairs. Après l'avoir nourrie alors qu'elle était assise dans un fauteuil roulant, les yeux fermés, j'ai placé le haut-parleur portable sur sa table de chevet, j'ai tourné le cadran de mon iPod sur la liste de lecture « Mama Jean's Music » et j'ai appuyé sur lecture.

Mama Jean a commencé à reprendre vie.

Alors que « More », la chanson de Papa et elle, jouait, elle n'a pas ouvert les yeux, mais elle a commencé à se balancer et à fredonner. Puis elle a pointé le haut-parleur et a dit : « Écoute ce rythme. Je te le dis, c'est de la bonne musique. » L'opéra La Bohème de Puccini : « L'air de Mimi doit être mon préféré. »

Lorsque « High Flying Adored » tiré d'Evita a commencé à jouer, elle s'est redressée et ses yeux se sont grands ouverts comme ceux d'une poupée. Le démon de la LBD a quitté son corps et c'était Mama Jean qui parlait du moment où elle a vu Evita à Broadway avec Papa alors qu'elle vivait à New York pendant qu'elle suivait une formation d'agent de change. Quand son idole Hugh Jackman a commencé à chanter « I Go to Rio » tiré de The Boy from Oz, elle a presque dansé hors de son fauteuil roulant. À chaque visite, la musique non seulement réveillait son moi endormi, mais l'emmenait vers un lieu de joie.

Voici les principes de base du fonctionnement de la musicothérapie, selon l'American Music Therapy Association : « Après avoir évalué les forces et les besoins de chaque client, le musicothérapeute qualifié fournit le traitement indiqué, notamment la création, le chant, le mouvement sur ou l'écoute de musique. . . La musicothérapie offre également des moyens de communication qui peuvent être utiles à ceux qui trouvent difficile de s'exprimer avec des mots. La recherche en musicothérapie soutient son efficacité dans de nombreux domaines tels que : la rééducation physique globale et la facilitation du mouvement, l'augmentation de la motivation des personnes à s'engager dans leur traitement, le soutien émotionnel pour les clients et leurs familles, et le fait de fournir un exutoire pour l'expression des sentiments. »

Certaines des chansons de la liste de lecture étaient des chansons que j'associais à elle en grandissant, comme les chansons de Burt Bacharach qu'elle passait sur la Hi-Fi quand elle cousait encore, et « Gypsies, Tramps, and Thieves » de Cher, qui semblait toujours passer à la radio de son immense Mercury Marquis blanche pendant que nous faisions des courses au début de ma petite enfance. Certaines chansons comme « My Best Girl » de la comédie musicale Mame étaient juste pour moi, mais j'ai rapidement découvert que mon expérience de musicothérapie était tout aussi palliative pour ce professionnel non formé qu'elle l'était pour la patiente.

Ses compétences en communication et en mouvement se sont brièvement améliorées pendant nos moments musicaux. Malheureusement, tout cela n'a pas duré longtemps. En deux mois, ses yeux sont restés fermés, ses mains étaient recroquevillées en poings arthritiques et la musique est tombée dans l'oreille d'une sourde. Cependant, si cette liste de lecture n'avait fonctionné qu'une seule fois, elle aurait été réussie à mon avis.

L'une des dernières fois où la musique a fonctionné, c'était lors d'un trajet pour voir son neurologue. Mon iPod était branché sur l'autoradio de sa Cadillac et « Mama Jean's Music » jouait. Elle a dormi la majeure partie du trajet, mais juste au moment où nous approchions du cabinet du médecin, la chanson « Jean » (du film The Prime of Miss Jean Brodie) a rempli la voiture.

Jean, Jean, tu es jeune et vivante

Sors de ton rêve à moitié rêvé…

Elle s'est soudainement réveillée et son visage s'est illuminé comme si un projecteur était braqué sur elle. « Jean ! » Elle s'est montrée du doigt. « C'est moi ! »

La musicothérapie n'a peut-être pas ralenti la progression fatale de la LBD, mais elle nous a offert ce moment. C'était peut-être la dernière fois qu'elle savait qui elle était, la dernière fois qu'elle était Mama Jean.

Contributeur : Jamie Brickhouse (membre du conseil d'administration et écrivain dont la mère était atteinte de LBD)

Jamie Brickhouse est l'auteur de Dangerous When Wet: A Memoir of Booze, Sex, and My Mother, et a été publié dans le New York Times, Washington Post, Daily Beast, Huffington Post, et Salon. Mama Jean est décédée de complications liées à la démence à corps de Lewy le 14 décembre 2009.