Problemy ze snem w otępieniu z ciałami Lewy'ego: Zaburzenie zachowania w fazie snu REM

Zaburzenie zachowania w fazie snu REM, często nazywane RBD, jest jednym z najczęstszych objawów w otępieniu z ciałami Lewy'ego. Ponad 75% osób z otępieniem z ciałami Lewy'ego doświadcza go w pewnym momencie, a u wielu osób pojawia się ono na lata przed wystąpieniem jakichkolwiek problemów poznawczych lub ruchowych.

W przebiegu RBD pacjenci dosłownie odgrywają swoje sny. Mogą uderzać, kopać, krzyczeć lub wierzgać, będąc w stanie całkowitej nieświadomości. Epizody te mogą być na tyle gwałtowne, że powodują urazy. Jeśli bliska Ci osoba robi tak w nocy, nie należy tego lekceważyć jako zwykłego niespokojnego snu czy koszmarów. To ważny objaw, który ma bezpośredni związek z tym, co dzieje się w jej mózgu.

W tym artykule wyjaśniamy, czym jest zaburzenie zachowania w fazie snu REM, dlaczego występuje w otępieniu z ciałami Lewy'ego i jak sobie z nim bezpiecznie radzić.

Czym jest zaburzenie zachowania w fazie snu REM?

Podczas normalnego snu Twój organizm przechodzi przez różne fazy. Jedna z nich nazywa się snem REM (co oznacza szybkie ruchy gałek ocznych). Wtedy też występuje większość wyrazistych snów. W normalnych warunkach Twój mózg tymczasowo paraliżuje mięśnie podczas snu REM. Ten naturalny paraliż sprawia, że nie odgrywasz tego, o czym śnisz.

W przebiegu RBD ten ochronny paraliż nie działa prawidłowo. Ciało danej osoby nadal może się poruszać podczas snu, dlatego odgrywa ona to, co dzieje się w jej snach.

Epizody te występują zazwyczaj w drugiej połowie nocy, kiedy fazy REM są dłuższe, a sny najbardziej intensywne. Możesz zauważyć, że bliska Ci osoba uderza lub kopie powietrze, wierzga, krzyczy lub porusza nogami, jakby biegała. Czasami nagle siadają lub wymachują rękami.

To, co robią, odpowiada temu, co dzieje się w ich śnie. Jeśli śnią, że są atakowane, walczą. Jeśli śnią, że przed czymś uciekają, ich nogi poruszają się tak, jakby biegły. Te ruchy nie są przypadkowe.

Podczas tych epizodów śpią one głęboko. Ich oczy pozostają zamknięte. Jeśli spróbujesz je obudzić, zazwyczaj nie reagują, choć czasem budzą się same, jeśli poruszają się wystarczająco gwałtownie lub wypadną z łóżka. Kiedy się budzą, są często dezorientowane i zagubione.

Większość osób nie pamięta, co się stało. Rano mogą pamiętać, że miały wyraziste lub gwałtowne sny, ale nie wiedzą, że faktycznie się poruszały lub hałasowały. To Ty możesz być osobą, która musi im powiedzieć o siniakach, których pochodzenia nie pamiętają, lub wyjaśnić, dlaczego w nocy przeniósłeś się do innego pokoju.

Te epizody nie pojawiają się według przewidywalnego harmonogramu. Bliska Ci osoba może mieć je kilka razy w tygodniu przez pewien czas, a potem przez wiele miesięcy może nie być żadnych epizodów.

Dlaczego występuje w otępieniu z ciałami Lewy'ego

Jak wspomnieliśmy wcześniej, podczas snu REM Twój mózg automatycznie wyłącza większość mięśni. Nadal możesz oddychać i poruszać oczami, ale wszystko inne jest tymczasowo sparaliżowane. Ten mechanizm ochronny sprawia, że nie odgrywasz swoich snów. Część mózgu odpowiedzialna za to proces nazywa się pniem mózgu.

W otępieniu z ciałami Lewy'ego ciała Lewy'ego gromadzą się w tych obszarach pnia mózgu, powodując, że automatyczny paraliż przestaje działać. Bez tej ochrony Twoje ciało może swobodnie się poruszać, kiedy śnisz.

To uszkodzenie pnia mózgu występuje wcześnie w przebiegu otępienia z ciałami Lewy'ego, często na lata przed tym, jak ciała Lewy'ego rozprzestrzenią się na inne części mózgu kontrolujące myślenie, pamięć lub ruch. Dlatego RBD może pojawić się na dekadę lub więcej przed wystąpieniem jakichkolwiek problemów poznawczych. 

Te same obszary pnia mózgu, które są dotknięte w RBD, kontrolują również inne automatyczne funkcje organizmu. Jeśli u bliskiej osoby występują problemy z ciśnieniem krwi przy wstawaniu, przewlekłe zaparcia lub trudności z regulacją temperatury ciała, wraz z problemami ze snem, prawdopodobnie nie jest to zbieg okoliczności.

Zaburzenie zachowania w fazie snu REM jest jednym z najsilniejszych wczesnych wskaźników otępienia z ciałami Lewy'ego. Badania pokazują, że wiele osób z RBD rozwija z czasem otępienie z ciałami Lewy'ego lub chorobę Parkinsona, często wiele lat po tym, jak po raz pierwszy pojawiły się objawy ze strony snu.

Jeśli u bliskiej osoby występuje samo RBD bez innych objawów, lekarze mogą po prostu obserwować sytuację. Jeśli jednak problem ze snem pojawia się wraz z halucynacjami wzrokowymi, dezorientacją, która pojawia się i znika, lub problemami z poruszaniem się podobnymi do choroby Parkinsona, otępienie z ciałami Lewy'ego staje się bardzo prawdopodobne.

Dlatego musisz poinformować lekarzy o wszelkich przypadkach odgrywania snów w przeszłości, nawet jeśli zaczęło się to lata temu. Ta długa historia RBD jest kluczową informacją diagnostyczną, która pomaga lekarzom odróżnić otępienie z ciałami Lewy'ego od innych schorzeń.

Jak zwiększyć bezpieczeństwo w sypialni

Bezpieczeństwo jest najważniejsze podczas radzenia sobie z RBD. Ponieważ podczas epizodów ludzie mogą zrobić krzywdę sobie lub swoim partnerom z łóżka, zadbanie o bezpieczniejsze otoczenie do spania jest bardzo ważne.

Oto kilka praktycznych kroków, które mogą pomóc:

Usuń lub zabezpiecz przedmioty, które mogłyby spowodować obrażenia. Lampy, zegarki, okulary i inne rzeczy leżące na szafkach nocnych mogą stać się pociskami lub tłukącymi się zagrożeniami. Trzymaj je w szufladach lub na powierzchniach oddalonych od łóżka. Jeśli w sypialni znajduje się broń palna lub inna broń, usuń ją całkowicie.

Obniż łóżko lub połóż poduszki albo materac bezpośrednio na podłodze. Wiele urazów zdarza się, gdy ludzie wypadają z łóżka podczas epizodu. Niższa powierzchnia oznacza mniejszą odległość upadku i mniejszą siłę uderzenia.

Zabezpiecz ostre rogi mebli w pobliżu łóżka. Szafki nocne, komody i ramy łóżek o ostrych krawędzach mogą powodować skaleczenia lub siniaki podczas epizodów. Jeśli mebli nie można przemieścić, zabezpiecz rogi i twarde krawędzie osłonami.

Udrożnij bezpieczną drogę do łazienki. Jeśli bliska osoba wstaje w nocy, upewnij się, że nie potknie się w ciemności o buty, ubrania lub inne przedmioty.

Zabezpiecz okna. Upewnij się, że okna są zamknięte na klucz lub posiadają zabezpieczenia zapobiegające upadkom, zwłaszcza jeśli sypialnia nie znajduje się na parterze.

Rozważ aranżację miejsc do spania. Jeśli epizody są częste lub gwałtowne, spanie w oddzielnych łóżkach lub osobnych pokojach tymczasowo może być najbezpieczniejszą opcją dla wszystkich zainteresowanych.

Opcje leczenia

Dobrą wiadomością jest to, że RBD często dobrze reaguje na leczenie. Dwoma najczęściej stosowanymi lekami są melatonina i klonazepam.

Melatonina jest zazwyczaj pierwszym wyborem dla osób z otępieniem z ciałami Lewy'ego. Jest to hormon naturalnie produkowany przez organizm w celu regulacji snu, a jego przyjmowanie w formie suplementu może pomóc zmniejszyć liczbę epizodów RBD. Dawki wynoszą zazwyczaj od 3 do 12 mg przyjmowanych przed snem. Melatonina ma mniej skutków ubocznych niż inne opcje i jest ogólnie uważana za bezpieczniejszą dla starszych dorosłych oraz osób z otępieniem. U niektórych osób występuje poranne otępienie lub bóle głowy, ale zazwyczaj są one łagodne.

Klonazepam to lek z grupy benzodiazepin, który jest stosowany w RBD od wielu lat. Może być skuteczny, ale musi być stosowany ostrożnie u osób z otępieniem, ponieważ może pogarszać problemy poznawcze, zwiększać ryzyko upadków i powodować senność w ciągu dnia. Może również pogarszać bezdech senny, jeśli również występuje. Z tych powodów lekarze często wolą najpierw wypróbować melatoninę u osób z otępieniem z ciałami Lewy'ego.

Lekarz bliskiej osoby weźmie pod uwagę jej ogólny stan zdrowia, inne leki oraz konkretne objawy podczas zalecania leczenia. Czasami najlepiej sprawdza się podejście łączone.

Warto zauważyć, że nawet przy stosowaniu leków należy zachować środki ostrożności. Leczenie ogranicza epizody, ale może ich całkowicie nie wyeliminować.

Co powiedzieć lekarzowi

Jeśli uważasz, że u bliskiej osoby występuje RBD, opisz to, co faktycznie widzisz. Nie mów po prostu „niespokojny sen” lub „złe sny”. Bądź precyzyjny co do ruchów, dźwięków, czasu występowania i częstotliwości.

Przez kilka tygodni przed wizytą u lekarza prowadź notatki na temat epizodów. Zapisuj, kiedy się zdarzają, o jakiej porze nocy, jakie rodzaje ruchów obserwujesz, czy dana osoba się budzi i co pamięta, o ile w ogóle coś pamięta. Odnotuj wszelkie urazy, do których doszło.

Wspomnij, jak długo to trwa. Jeśli twój współmałżonek odgrywa sny od dziesięciu lat, a problemy poznawcze zaczęły się niedawno, ten przedział czasowy jest ważny diagnostycznie. Lekarze muszą wiedzieć, że RBD pojawiło się jako pierwsze.

Zapytaj, czy badanie snu mogłoby być pomocne. Nie każda osoba z RBD potrzebuje oficjalnego badania snu, ale może ono potwierdzić diagnozę i wykluczyć inne zaburzenia snu. Decyzja zależy od tego, jak jasne są objawy i jakie inne schorzenia biorą pod uwagę lekarze.

Jeśli u bliskiej osoby zdiagnozowano już otępienie z ciałami Lewy'ego, upewnij się, że lekarze wiedzą o zaburzeniu zachowania w fazie snu REM. Nawet jeśli znajduje się to gdzieś w dokumentacji medycznej, porusz tę kwestię wyraźnie podczas omawiania opcji leczenia. Wpływa to na to, które leki są bezpieczne w użyciu, a których należy unikać.

Życie z RBD

Dla opiekunów RBD może być jednym z bardziej wyczerpujących aspektów otępienia z ciałami Lewy'ego. Twój własny sen zostaje zakłócony. Możesz czuć lęk przed tym, co może się wydarzyć każdej nocy. Niektórzy opiekunowie opisują uczucie, jakby musieli zachować czujność nawet podczas snu.

Kilka rzeczy, które mogą pomóc:

Porozmawiaj z lekarzem bliskiej osoby na temat optymalizacji leczenia. Jeśli obecne leki nie kontrolują dobrze epizodów, może istnieć możliwość dostosowania dawek lub wypróbowania innych podejść.

Upewnij się, że Twoje własne potrzeby dotyczące snu są zaspokajane. Jeśli osobne warunki spania pomogłyby Ci lepiej wypocząć, jest to uzasadniona opcja do rozważenia.

Nawiąż kontakt z innymi opiekunami, którzy to rozumieją. Grupy wsparcia dla opiekunów osób z otępieniem z ciałami Lewy'ego, zarówno stacjonarne, jak i internetowe, mogą zapewnić praktyczne wskazówki i wsparcie emocjonalne od osób, które przeszły przez podobne doświadczenia.

Pamiętaj, że bliska osoba nie robi tego celowo i nie pamięta swoich działań. Może czuć zażenowanie lub zdenerwowanie, gdy dowie się, co działo się w nocy. Upewnianie jej, że rozumiesz, że jest to część choroby, a nie coś, nad czym może zapanować, ma ogromne znaczenie.

Jeśli potrzebujesz kogoś do rozmowy lub masz pytania dotyczące radzenia sobie z RBD, nasz zespół jest tutaj, aby pomóc. Możesz skontaktować się z nami każdego dnia w roku w godzinach od 8:00 do 20:00 czasu wschodniego pod numerem 516-218-2026 lub 833-LBD-LINE. Możesz również napisać do nas na adres email norma@lbdny.org.