10 cose da sapere sulla demenza con corpi di Lewy (LBD)
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I ricordi di mia madre del Texas, Mama Jean, che canta, balla e si muove a ritmo di musica sono alcuni dei miei primi e ultimi cari ricordi di lei. Quando ero un bambino la guardavo cucire. La guardavo dal pavimento mentre tagliava, infilava il filo e poi faceva correre la sua Singer con la sua pantofola dorata sul pedale, cantando e canticchiando al ritmo della musica degli album di Burt Bacharach (“The Look of Love”, “I Say a Little Prayer”, “Walk on By”) che si diffondeva attraverso i fili dorati della cassa dell'Hi-Fi. Quando avevo dodici anni abbiamo trascorso un viaggio in macchina nella sua Cadillac nera cantando insieme all'album del cast originale di Broadway di Evita. “Non trovi che sia bellissima questa musica!”, diceva dondolandosi su “Don't Cry for Me Argentina” mentre il suo tacco a spillo premeva sul pedale dell'acceleratore. E lei e papà ballavano sulla loro canzone, “More”, ai matrimoni, in salotto e al quarantesimo anniversario di matrimonio che ho organizzato per loro, tre anni prima che la demenza a corpi di Lewy le portasse via la mente.
Due mesi dopo che aveva dato i numeri epatto che dovessero ricoverarla e poi metterla in una casa di cura, è caduta in uno stato di isolamento parziale. Erano svanite le allucinazioni selvagge, la convinzione che i suoi peggiori incubi fossero reali e l'agitazione acuta. Meno male. Tuttavia, era svanito anche qualsiasi filo di conversazione normale. Questa nuova fase significava che i suoi occhi erano chiusi per la maggior parte del tempo. Quando erano aperti, rispondeva con lampi di allegria infantile, una gioia pura che ricordava il modo in cui la vedevo reagire involontariamente alla musica per tutta la vita.
Questo mi ha spinto a creare una playlist, “Mama Jean's Music”, che era un misto delle sue canzoni pop preferite degli anni Sessanta e Settanta, brani di musical e opera. Non sapevo di stare praticando musicoterapia; che la musicoterapia fosse una cosa vera. Ero semplicemente disperato alla ricerca di qualsiasi modo per entrare in contatto con la persona che un tempo era stata mia madre.
Secondo la American Music Therapy Association, “La musicoterapia è l'uso clinico e basato su prove di interventi musicali per raggiungere obiettivi individualizzati all'interno di una relazione terapeutica da parte di un professionista qualificato che ha completato un programma di musicoterapia approvato”. Quando ho intrapreso il mio esperimento di musicoterapia di certo non ero accreditato professionalmente, ma avevo una vita intera di esperienza pratica.
Le mie sessioni di musicoterapia amatoriale hanno funzionato. La musica la faceva tornare in brevi lampi. Dopo averla imboccata mentre sedeva su una sedia a rotelle con gli occhi chiusi, ho posizionato la cassa portatile sul suo comodino, ho girato la rotellina del mio iPod sulla playlist “Mama Jean's Music” e ho premuto play.
Mama Jean ha iniziato a prendere vita.
Mentre suonava “More”, la canzone sua e di papà, lei non ha aperto gli occhi, ma ha iniziato a dondolarsi e a canticchiare. Poi ha indicato la direzione della cassa e ha detto: “Ascolta questo ritmo. Te lo dico io, questa è buona musica”. La Bohème di Puccini: “L'aria di Mimì deve essere la mia preferita”.
Quando ha iniziato a suonare “High Flying Adored” da Evita si è messa seduta dritta e i suoi occhi si sono spalancati di scatto come quelli di una bambola Baby Alive. Il demone della LBD ha abbandonato il suo corpo ed è tornata Mama Jean, che parlava di quando aveva visto Evita a Broadway con papà mentre viveva a New York mentre si addestrava per diventare agente di borsa. Quando il suo idolo Hugh Jackman ha iniziato a cantare “I Go to Rio” da The Boy from Oz è quasi saltata fuori dalla sedia a rotelle ballando. Durante ogni visita la musica non solo risvegliava il suo io sopito, ma la portava in un luogo di gioia.
Ecco le basi di come funziona la musicoterapia, secondo la American Music Therapy Association: “Dopo aver valutato i punti di forza e le esigenze di ciascun cliente, il musicoterapista qualificato fornisce il trattamento indicato che include creare, cantare, muoversi e/o ascoltare la musica. . . La musicoterapia offre anche vie di comunicazione che possono essere utili a coloro che trovano difficile esprimersi a parole. La ricerca nella musicoterapia ne supporta l'efficacia in molte aree come: riabilitazione fisica generale e facilitazione del movimento, aumento della motivazione delle persone a impegnarsi nel trattamento, fornitura di supporto emotivo per i clienti e le loro famiglie e fornitura di uno sfogo per l'espressione dei sentimenti”.
Alcune delle canzoni della playlist erano canzoni che associavo alla mia infanzia con lei, come le canzoni di Burt Bacharach che era solita suonare sull'Hi-Fi quando cuciva ancora, e “Gypsies, Tramps, and Thieves” di Cher, che sembrava suonare sempre alla radio della sua gigantesca Mercury Marquis bianca mentre sbrigavamo commissioni durante la mia prima infanzia. Alcune delle canzoni come “My Best Girl” dal musical Mame erano solo per me, ma poi ho scoperto rapidamente che il mio esperimento di musicoterapia era tanto palliativo per questo professionista non formato quanto lo era per la paziente.
Le sue capacità di comunicazione e movimento sono migliorate brevemente durante i nostri momenti musicali. Purtroppo, tutto ciò non è durato a lungo. Nel giro di due mesi i suoi occhi sono rimasti chiusi, le sue mani erano serrate in pugni artritici e la musica è caduta nel vuoto. Tuttavia, se quella playlist musicale avesse funzionato anche solo una volta, a mio parere sarebbe già stato un successo.
Una delle ultime volte in cui la musica ha funzionato è stato durante un viaggio in auto per andare dal suo neurologo. Il mio iPod era collegato allo stereo della sua Cadillac e stava suonando "Mama Jean’s Music". Ha dormito per quasi tutto il tragitto, ma proprio mentre ci stavamo avvicinando allo studio del medico, la canzone "Jean" (dal film The Prime of Miss Jean Brodie) ha riempito l'abitacolo.
Jean, Jean, sei giovane e viva
Vieni fuori dal tuo sogno a metà…
Si è improvvisamente svegliata ed è radiosa come se un faro fosse puntato su di lei. "Jean!" Si è indicata. "Sono io!"
La musicoterapia forse non ha rallentato la progressione fatale della LBD, ma ci ha regalato quel momento. Quella potrebbe essere stata l'ultima volta in cui ha saputo chi era, l'ultima volta che è stata Mama Jean.
Contributore: Jamie Brickhouse (Membro del consiglio direttivo e scrittore la cui madre aveva la LBD)
Jamie Brickhouse è l'autore di Dangerous When Wet: A Memoir of Booze, Sex, and My Mother, e i suoi scritti sono stati pubblicati sul New York Times, Washington Post, Daily Beast, Huffington Post, e Salon. Mama Jean è morta per complicanze dovute alla Lewy Body Dementia il 14 dicembre 2009.
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