Depressione e apatia nella demenza a corpi di Lewy: comprendere i cambiamenti emotivi

La persona a Lei cara un tempo si illuminava quando i nipoti venivano in visita. Aveva hobby a cui teneva, opinioni che condivideva liberamente, progetti per il futuro. Ora siede in silenzio, mostrando scarso interesse per qualsiasi cosa. Non sembra esattamente triste, ma non sembra nemmeno se stessa. 

Ciò che sta osservando potrebbe essere depressione, apatia o entrambe le cose. Questi cambiamenti emotivi sono tra i sintomi più comuni della demenza a corpi di Lewy, e colpiscono la maggior parte delle persone affette da questa condizione a un certo punto. Spesso compaiono precocemente, a volte anni prima dei sintomi cognitivi o motori che portano infine alla diagnosi.

Il problema è che depressione e apatia sembrano simili in superficie, ma sono in realtà problemi diversi con cause diverse e trattamenti differenti. Capire con cosa ha a che fare La aiuta a reagire in modi che sono realmente utili e aiuta i medici a scegliere trattamenti che affrontano il vero problema.

Depressione e apatia non sono la stessa cosa

Quando qualcuno smette di partecipare alla vita, spesso presumiamo che possa essere depresso. È un'ipotesi ragionevole. Ma nella demenza a corpi di Lewy, ciò che sembra depressione è spesso apatia, una condizione distinta che richiede un approccio diverso.

La depressione comporta un dolore emotivo. Una persona depressa si sente triste, senza speranza, inutile o in colpa. Può piangere, esprimere pensieri negativi su di sé o dire che la vita non è degna di essere vissuta. Anche quando non riesce a esprimerlo chiaramente, c'è una sofferenza interiore che traspare.

L'apatia è diversa. Una persona apatica ha perso la spinta e la motivazione a fare le cose, ma non sta necessariamente soffrendo a livello emotivo. Non si sente triste. Non prova quasi nulla. Il motore che un tempo la spingeva verso le attività, le relazioni e gli obiettivi ha semplicemente smesso di funzionare. Se le chiede se vuole fare una passeggiata, andare a trovare un amico o guardare il suo programma preferito, la risposta è un secco no, dato senza disagio o spiegazione.

Una persona depressa potrebbe dire: “Non voglio vedere nessuno. Sono una pessima compagnia e in ogni caso nessuno vuole stare con me”. Una persona apatica potrebbe dire: “Non voglio vedere nessuno”, senza aggiungere altro. Il rifiuto non deriva da pensieri negativi o dolore emotivo, ma da un'assenza o mancanza di motivazione.

Questa distinzione è importante perché i trattamenti che aiutano la depressione non sempre aiutano l'apatia, e spingere una persona apatica a “farsi forza” non coglie il vero problema.

Perché depressione e apatia sono così comuni nella LBD

Sia la depressione che l'apatia si manifestano frequentemente nella demenza con corpi di Lewy perché la malattia colpisce direttamente le aree del cervello che regolano l'umore e la motivazione.

La depressione nella LBD non è semplicemente una reazione all'avere una diagnosi difficile, sebbene questo sia certamente un fattore. I depositi di corpi di Lewy che caratterizzano la malattia si accumulano nelle aree del cervello che producono e regolano la serotonina, la noradrenalina e la dopamina. Questi neurotrasmettitori svolgono un ruolo essenziale nella regolazione dell'umore. Quando le cellule che li producono sono danneggiate, può insorgere la depressione indipendentemente dalle circostanze della vita.

Questa base biologica spiega perché la depressione compare spesso precocemente nella demenza con corpi di Lewy, a volte prima che altri sintomi siano evidenti. È possibile che la Sua persona cara abbia lottato contro la depressione per anni prima che qualcuno sospettasse il coinvolgimento della demenza. Ripensandoci, potrebbe riconoscere che i cambiamenti dell'umore sono stati in realtà il primo segnale che qualcosa non andava.

L'apatia coinvolge diversi circuiti cerebrali, in particolare quelli nei lobi frontali che governano la motivazione, l'iniziativa e il comportamento orientato agli obiettivi. Quando i corpi di Lewy si accumulano in queste aree, il risultato è una perdita di spinta che non ha nulla a che fare con l'umore. La persona non è triste per il fatto di non fare le cose. Semplicemente non ha alcun impulso a farle.

Entrambi i problemi fanno parte della malattia stessa, non sono difetti di carattere o scelte. La Sua persona cara non sta facendo la faticosa, la difficile o l'ingrata. Il suo cervello non funziona più come un tempo e il risultato sono questi cambiamenti nelle emozioni e nella motivazione che possono essere così difficili da osservare.

Riconoscere la depressione nella demenza a corpi di Lewy

La depressione nella LBD può apparire in qualche modo diversa dalla depressione in una persona senza demenza. I sintomi potrebbero essere più difficili da identificare perché la Sua persona cara potrebbe fare fatica a esprimere ciò che prova o potrebbe non riconoscere il proprio stato emotivo.

I segnali che fanno pensare alla depressione includono una tristezza persistente o un umore depresso che dura per la maggior parte della giornata, quasi ogni giorno. La Sua persona cara potrebbe piangere più facilmente rispetto al passato o sembrare sul punto di piangere anche quando non è successo nulla di specifico. Può esprimere sentimenti di inutilità, colpa o disperazione, dicendo cose come “Sono un peso” o “Che senso ha ormai?”

I cambiamenti nel sonno spesso accompagnano la depressione. La Sua persona cara potrebbe avere difficoltà ad addormentarsi, svegliarsi troppo presto o dormire molto più del solito. Anche i cambiamenti dell'appetito sono comuni: alcune persone perdono interesse per il cibo e altre mangiano più del normale.

I disturbi fisici a volte mascolano la depressione negli adulti più anziani. La Sua persona cara potrebbe concentrarsi su dolori, acciacchi o stanchezza invece di parlare del fatto di sentirsi triste. Potrebbe recarsi ripetutamente dai medici per sintomi fisici che non hanno chiare spiegazioni mediche.

L'ansia accompagna frequentemente la depressione nella demenza con corpi di Lewy. La Sua persona cara potrebbe sembrare preoccupata, irrequieta o incapace di calmarsi. Potrebbe esprimere timori per cose che prima non la disturbavano o avere bisogno di frequenti rassicurazioni.

Nei casi più gravi, la depressione può includere pensieri di morte o suicidio. Prenda sul serio qualsiasi affermazione di questo tipo e contatti il medico della Sua persona cara. Anche commenti come “Vorrei solo addormentarmi e non svegliarmi” meritano attenzione.

Riconoscere l'apatia nella demenza a corpi di Lewy

L'apatia può essere più difficile da identificare rispetto alla depressione perché non comporta un evidente disagio emotivo. Ciò che si nota è un'assenza anziché una presenza.

Il segno distintivo dell'apatia è la ridotta iniziativa. La Sua persona cara smette di iniziare le attività di propria iniziativa. Non suggerisce uscite, non riprende gli hobby e non fa progetti. Se lasciata a se stessa, potrebbe sedersi sulla stessa sedia tutto il giorno senza lamentarsi, senza leggere, senza guardare la televisione, senza fare assolutamente nulla.

L'interesse e l'entusiasmo spaiono. Le cose che un tempo davano piacere non sembrano più contare. La Sua persona cara potrebbe guardare la sua squadra di sport preferita giocare senza alcuna reazione visibile alle vittorie o alle sconfitte. Potrebbe guardare le foto dei nipoti e non mostrare alcuna scintilla di connessione. Questo non è la stessa cosa che essere tristi per queste cose. È più simile al fatto che queste cose sono diventate irrilevanti.

L'appiattimento emotivo accompagna spesso l'apatia. Il volto della Sua persona cara può mostrare meno espressione rispetto al passato. La sua voce potrebbe diventare più piatta, priva dei normali alti e bassi che trasmettono sentimenti. Potrebbe non reagire emotivamente a notizie che in precedenza l'avrebbero deliziata o sconvolta.

Una conversazione ridotta è comune. Una persona con apatia non avvia le conversazioni e può fornire solo risposte brevi quando gli altri la coinvolgono. Questo non è maleducazione o rabbia. C'è semplicemente una mancanza di spinta a comunicare.

La cura di sé spesso diminuisce. La Sua persona cara potrebbe non fare la doccia a meno che non le venga ricordato, potrebbe indossare gli stessi abiti giorno dopo giorno o potrebbe non preoccuparsi di mangiare a meno che il cibo non le venga messo davanti. Ancora una volta, non è la depressione a farla sentire indegna di cure. È l'assenza di motivazione a prendersi cura di se stessa.

Quando depressione e apatia si manifestano insieme

Molte persone con demenza con corpi di Lewy sperimentano sia la depressione che l'apatia, contemporaneamente o in momenti diversi della malattia. Questa combinazione può essere particolarmente difficile per le famiglie perché comporta sia sofferenza emotiva che perdita di motivazione.

Quando sono presenti entrambe, potreste vedere una persona che esprime tristezza o disperazione ma che manca anche della spinta per fare qualcosa al riguardo. Potrebbe ammettere di sentirsi terribilmente ma rifiutare i suggerimenti che potrebbero aiutare, non perché ha deciso che i suggerimenti non funzioneranno, ma perché semplicemente non riesce a generare la motivazione per provare.

Trattare entrambi i problemi contemporaneamente richiede molta attenzione. I farmaci antidepressivi potrebbero aiutare la componente dell'umore senza toccare l'apatia. Le strategie che funzionano per l'apatia potrebbero non affrontare il dolore emotivo di fondo. Un approccio completo considera entrambe le dimensioni.

In che modo depressione e apatia differiscono dalle fluttuazioni cognitive

La demenza con corpi di Lewy provoca fluttuazioni dello stato di allerta e della cognizione che possono sembrare depressione o apatia, ma che in realtà sono un fenomeno distinto. Comprendere la differenza La aiuta a rispondere in modo appropriato.

Durante una fluttuazione cognitiva, la Sua persona cara potrebbe sembrare sonnolenta, chiusa in se stessa e non reattiva, molto simile a una persona con grave apatia. La differenza è il tempismo. Le fluttuazioni vanno e vengono, a volte nel giro di poche ore. La Sua persona cara potrebbe sembrare completamente assente al mattino e relativamente partecipe nel pomeriggio. La vera apatia è più costante, presente giorno dopo giorno a volte senza quei cambiamenti drastici.

Le fluttuazioni influenzano anche lo stato di vigilanza e la consapevolezza in modi diversi rispetto all'apatia. Durante una fluttuazione, la persona cara potrebbe avere lo sguardo fisso, avere difficoltà a seguire le conversazioni o sembrare confusa su dove si trovi. L'apatia influisce sulla motivazione ma non necessariamente sullo stato di vigilanza. Una persona apatica potrebbe essere perfettamente sveglia e cosciente ma semplicemente non interessata a partecipare.

Opzioni di trattamento per la depressione nella LBD

La depressione nella demenza con corpi di Lewy spesso risponde al trattamento, il che può migliorare significativamente la qualità della vita sia per la persona cara che per la Sua famiglia.

Farmaci antidepressivi

Gli inibitori selettivi della ricaptazione della serotonina (SSRI) sono in genere la prima scelta per il trattamento della depressione nella LBD. Farmaci come la sertralina (Zoloft), il citalopram (Celexa) e l'escitalopram (Lexapro) sono generalmente ben tollerati e non presentano gli effetti anticolinergici che rendono alcuni antidepressivi pericolosi nella demenza con corpi di Lewy. Anche la mirtazapina (Remeron) può funzionare bene e aiuta inoltre con il sonno e l'appetito. È importante tenere presente che ogni persona che convive con la LBD è diversa e i farmaci possono funzionare bene per alcuni ma non per altri.

Come per tutti i farmaci nella LBD, gli antidepressivi dovrebbero essere iniziati a dosi basse e aumentati lentamente. La risposta della persona cara potrebbe differire da quella tipica, ed è essenziale un attento monitoraggio degli effetti collaterali.

Gli antidepressivi triciclici come l'amitriptilina e la nortriptilina dovrebbero generalmente essere evitati. Le loro proprietà anticolinergiche possono peggiorare la confusione e i sintomi cognitivi.

Gli effetti degli antidepressivi non sono immediati. In genere possono essere necessarie diverse settimane per vedere un miglioramento, quindi non dia per scontato che un farmaco non funzioni dopo pochi giorni.

Approcci non farmacologici

Attività strutturate e coinvolgimento sociale possono aiutare con la depressione anche quando la motivazione è bassa. Routine regolari che includono attività piacevoli, tempo trascorso con persone di supporto e un gentile esercizio fisico contribuiscono a migliorare l'umore.

L'esposizione alla luce naturale, in particolare al mattino, può aiutare a regolare l'umore e i cicli del sonno. Se la persona cara trascorre la maggior parte del tempo in casa, trovare modi per aumentare l'esposizione alla luce potrebbe essere utile.

Il supporto psicologico o la terapia possono essere utili ad alcune persone con demenza da lieve a moderata, in particolare nelle fasi iniziali in cui la comunicazione è ancora relativamente intatta. Gli approcci si concentrano su strategie pratiche di coping piuttosto che sulla psicoterapia orientata all'introspezione.

Anche affrontare altri fattori che contribuiscono a un umore basso è importante. Dolore, cattivo sonno, effetti collaterali dei farmaci e isolamento sociale peggiorano tutti la depressione. Trattare questi problemi di fondo può migliorare l'umore anche senza un trattamento antidepressivo specifico.

Opzioni di trattamento per l'apatia nella LBD

L'apatia è più difficile da trattare rispetto alla depressione. I farmaci antidepressivi spesso non aiutano perché l'apatia non è fondamentalmente un problema dell'umore. La ricerca sui trattamenti per l'apatia nella demenza è limitata e nessun farmaco è specificamente approvato per questo scopo.

Farmaci che possono essere utili

Gli inibitori della colinesterasi come donepezil (Aricept), rivastigmina (Exelon) e galantamina (Razadyne), comunemente usati per trattare i sintomi cognitivi nella LBD, a volte migliorano anche l'apatia. Se la persona cara non sta già assumendo uno di questi farmaci, iniziare il trattamento potrebbe aiutare con la motivazione oltre che con le capacità cognitive.

Approcci comportamentali e ambientali

Poiché i farmaci per l'apatia sono limitati, le strategie non farmacologiche diventano particolarmente importanti.

La struttura e la routine aiutano a compensare la perdita di iniziativa. Quando la persona cara non avvia più le attività da sola, inserire le attività in un programma giornaliero prevedibile assicura che vengano comunque svolte. Potrebbe non prendere l'iniziativa per una passeggiata mattutina, ma se la passeggiata avviene ogni giorno alle 9:00 come parte della routine, potrebbe partecipare senza resistenza.

Semplificare le attività aumenta la probabilità di coinvolgimento. I compiti complessi con più fasi richiedono iniziativa in ogni fase, che è esattamente ciò che l'apatia compromette. Suddividere le attività in componenti semplici e fornire stimoli in ogni fase può aiutare la persona cara a partecipare a cose che non avvierebbe da sola.

La motivazione esterna è importante quando manca quella interna. La persona cara potrebbe non interessarsi a fare la doccia per se stessa, ma potrebbe farlo perché state andando da qualche parte insieme. Potrebbe non voler mangiare ma potrebbe partecipare a un pasto perché Lei mangia con lui o lei. Usare la connessione sociale e aspettative gentili come motivatori può aiutare a mantenere la funzionalità.

L'attività fisica, anche quando la persona cara non vuole farla, può aiutare a ridurre l'apatia. L'esercizio ha effetti sulla chimica e sulla funzione cerebrale che possono compensare parzialmente i cambiamenti che causano l'apatia. Spingere la persona cara a muoversi può richiedere perseveranza e creatività, ma i benefici vanno oltre la salute fisica.

La musica, in particolare la musica significativa per la persona cara, a volte suscita coinvolgimento quando nient'altro lo fa. Anche qualcuno che non mostra alcun interesse per la conversazione o le attività può rispondere a canzoni familiari. La musicoterapia e il semplice ascolto della musica preferita a casa possono offrire momenti di connessione.

Convivere con questi cambiamenti

Vedere la persona cara perdere interesse per la vita è doloroso. La persona che un tempo rideva, faceva progetti, sperava e si prendeva cura degli altri sembra sminuita, e Lei prova dolore per chi era, continuando al contempo a prendersi cura di chi è ora.

Aiuta ricordare che questi cambiamenti derivano dalla malattia, non dalle scelte della persona cara. Non si stanno ritirando da Lei di proposito. Non sono ingrati per le Vostre cure. I sistemi cerebrali che generavano coinvolgimento, motivazione ed espressione emotiva sono danneggiati, e ciò che vede ne è il risultato.

La Sua presenza e la Sua cura contano ancora, anche quando la persona cara non può mostrare apprezzamento come faceva un tempo. Le persone con apatia potrebbero non esprimere gioia, ma ciò non significa che i Suoi sforzi siano sprecati. Mantenere le routine, fornire stimoli e semplicemente esserci contribuiscono al loro benessere anche senza un feedback visibile.

Si prenda cura anche di Lei. Prendersi cura di qualcuno con demenza con corpi di Lewy è estenuante in qualsiasi circostanza. Quando la persona cara non può offrire reciprocità emotiva, l'assistenza diventa ancora più faticosa. Gruppi di supporto, cure di sollievo e connessioni con altri che comprendono possono aiutarLa a preservare il Suo benessere.

Se sta affrontando difficoltà con i cambiamenti emotivi della persona cara o ha domande sulle opzioni di trattamento, i nostri Volontari con Esperienza Diretta sono qui per aiutarLa. La nostra helpline è disponibile tutti i giorni dell'anno dalle 8:00 alle 20:00 ora orientale al numero 516-218-2026 o 833-LBD-LINE. Può anche contattarci via email all'indirizzo norma@lbdny.org.

 

FAQ: Depressione e apatia nella demenza a corpi di Lewy

La depressione è comune nella demenza con corpi di Lewy?

Sì, la depressione è molto comune nella demenza con corpi di Lewy e colpisce circa dal 50 al 60 percento delle persone che ne sono affette.

Qual è la differenza tra depressione e apatia?

La depressione comporta una sofferenza emotiva, inclusi sentimenti di tristezza, disperazione, inutilità o colpa. L'apatia è una perdita di motivazione e di iniziativa senza dolore emotivo. Chi soffre di depressione si sente in colpa per non fare le cose. Chi ha l'apatia semplicemente non si interessa a farle e non prova disagio per questa mancanza di interesse.

Perché la persona a Lei cara affetta da LBD sembra non avere emozioni?

L'appiattimento emotivo, in cui una persona mostra poca reazione a eventi che normalmente scatenerebbero sentimenti, è una caratteristica comune dell'apatia nella demenza a corpi di Lewy. La malattia danneggia le aree del cervello coinvolte nella generazione della motivazione e delle risposte emotive. È possibile che la persona a Lei cara provi ancora qualche sensazione interiore che non riesce ad esprimere, oppure che provi sinceramente pochissime emozioni. 

L'apatia nella demenza a corpi di Lewy può essere trattata?

L'apatia è più difficile da trattare rispetto alla depressione perché non risponde bene ai farmaci antidepressivi. Gli approcci comportamentali sono spesso più efficaci dei farmaci. 

Come posso capire se la persona a me cara è depressa o semplicemente stanca a causa della LBD?

L'affaticamento e la sonnolenza sono comuni nella demenza a corpi di Lewy e possono sembrare depressione. Le differenze principali includono la presenza di sintomi emotivi come tristezza, disperazione o tendenza al pianto, che suggeriscono la depressione piuttosto che la semplice stanchezza. Le fluttuazioni cognitive nella LBD possono anche causare periodi di sonnolenza e isolamento che vanno e vengono nell'arco delle ore. Se l'isolamento è costante ed è accompagnato da pensieri negativi o dolore emotivo, è più probabile che si tratti di depressione.

Dovrei spingere la persona a me cara a fare attività quando manifesta apatia?

Un incoraggiamento gentile è solitamente utile. Una persona apatica non prenderà l'iniziativa per fare le cose, ma potrebbe partecipare una volta che l'attività è iniziata. Inserire le attività nelle routine quotidiane in modo che avvengano automaticamente riduce la necessità per la persona a Lei cara di prendere l'iniziativa. Eviti di insistere troppo o di mostrare frustrazione, poiché ciò può causare disagio senza aumentare la motivazione. 

La depressione nella LBD può essere scambiata per un peggioramento della demenza?

Sì, la depressione può causare una maggiore confusione, un pensiero più lento e una ridotta funzionalità che imitano la progressione della demenza. Questo fenomeno viene talvolta chiamato “pseudodemenza”. Quando la depressione viene trattata con successo, la funzione cognitiva può migliorare.

L'apatia significa che la persona a me cara non mi vuole più bene?

No. L'apatia influisce sulla motivazione e sulla capacità di esprimere i sentimenti, non sui legami emotivi di fondo. La persona a Lei cara potrebbe provare ancora amore e un senso di vicinanza, ma mancare della spinta per esprimerli o tradurli in azione.

Quando dovrei parlare con un medico riguardo ai cambiamenti di umore della persona a me cara?

Si metta in contatto con il medico della persona a Lei cara se nota tristezza persistente, tendenza al pianto o espressioni di disperazione. Cerchi aiuto immediato se la persona a Lei cara esprime pensieri di morte o di suicidio, anche se si tratta di commenti apparentemente casuali, come il desiderio di non svegliarsi.