Depression och apati vid Lewy body-demens: Att förstå de känslomässiga förändringarna

Din närstående brukade lysa upp när barnbarnen kom på besök. De hade hobbyn de brydde sig om, åsikter de gärna delade med sig av och planer de såg fram emot. Nu sitter de tysta och visar litet intresse för någonting. De verkar inte direkt ledsna, men de verkar inte heller som sig själva. 

Det du ser kan vara depression, apati eller både och. Dessa känslomässiga förändringar är bland de vanligaste symtomen vid Lewy body-demens, och de drabbar majoriteten av personer med sjukdomen någon gång. De uppträder ofta tidigt, ibland år innan de kognitiva symtom eller rörelsesymtom som till slut leder till en diagnos.

Utmaningen är att depression och apati ser likadana ut på ytan men faktiskt är olika problem med olika orsaker och olika behandlingar. Att förstå vad du har att göra med hjälper dig att bemöta det på ett sätt som faktiskt hjälper, och hjälper läkare att välja behandlingar som riktar in sig på det verkliga problemet.

Depression och apati är inte samma sak

När någon slutar att engagera sig i livet antar vi ofta att personen kan vara deprimerad. Det är ett rimligt antagande. Men vid Lewy body-demens är det som ser ut som depression ofta apati, ett eget tillstånd som kräver ett annat angreppssätt.

Depression innebär känslomässig smärta. En person med depression känner sig ledsen, hopplös, värdelös eller skyldig. De kan gråta, uttrycka negativa tankar om sig själva eller tala om att livet inte är värt att leva. Även när de inte kan uttrycka det klart finns det ett inre lidande som lyser igenom.

Apati är något annat. En person med apati har förlorat drivkraften och motivationen att göra saker, men de lider inte nödvändigtvis känslomässigt. De känner sig inte ledsna. De känner inte särskilt mycket över huvud taget. Den motor som brukade driva dem mot aktiviteter, relationer och mål har helt enkelt stannat. Om du frågar om de vill gå ut på en promenad, hälsa på en vän eller titta på sitt favoritevenemang blir svaret ett platt nej, som läggs fram utan obehag eller förklaring.

Någon med depression kan säga: ”Jag vill inte träffa någon. Jag är tråkig att umgås med och ingen vill ha mig omkring sig ändå.” Någon med apati kan säga: ”Jag vill inte träffa någon”, och inte ha något mer att tillföra. Vägran kommer inte från negativa tankar eller känslomässig smärta utan från en avsaknad eller brist på motivation.

Den här skillnaden är viktig eftersom behandlingar som hjälper mot depression inte alltid hjälper mot apati, och att tjata på någon med apati om att ”rycka upp sig” missar vad som faktiskt är fel.

Varför depression och apati är så vanligt vid LBD

Både depression och apati förekommer ofta vid Lewy body-demens eftersom sjukdomen direkt påverkar de hjärnområden som reglerar humör och motivation.

Depression vid LBD är inte bara en reaktion på att få en svår diagnos, även om det förstås är en bidragande faktor. De Lewy-kroppar som karaktäriserar sjukdomen samlas i områden i hjärnan som producerar och reglerar serotonin, noradrenalin och dopamin. Dessa signalsubstanser spelar en viktig roll för humörregleringen. När de celler som producerar dem skadas kan depression uppstå oavsett livssituation.

Denna biologiska grund förklarar varför depression ofta uppträder tidigt vid Lewy body-demens, ibland innan andra symtom är uppenbara. Din närstående kan ha kämpat med depression i flera år innan någon misstänkte att demens var inblandad. Om du ser tillbaka kanske du märker att humörförändringarna faktiskt var det första tecknet på att något var fel.

Apati innefattar andra hjärnkretsar, särskilt de i pannloberna som styr motivation, initiativförmåga och målinriktat beteende. När Lewy-kroppar samlas i dessa områden blir resultatet en förlorad drivkraft som inte har med humöret att göra. Personen är inte ledsen för att den inte gör saker. Den saknar helt enkelt impulsen att göra dem.

Båda problemen är en del av själva sjukdomen, inte personlighetsdrag eller val. Din närstående är inte lat, besvärlig eller otacksam. Deras hjärna fungerar inte längre som förr, och resultatet är dessa förändringar i känslor och motivation som kan vara så svåra att titta på.

Att känna igen depression vid Lewy body-demens

Depression vid LBD kan se något annorlunda ut än depression hos någon som inte har demens. Symtomen kan vara svårare att identifiera eftersom din närstående kan ha svårt att uttrycka hur han eller hon känner sig eller kanske inte känner igen sitt eget känslotillstånd.

Tecken som tyder på depression är ihållande sorg eller en nedstämdhet som varar nästan hela dagen, nästan varje dag. Din närstående kan gråta lättare än tidigare eller verka nära tårar även när inget särskilt har hänt. De kan uttrycka känslor av värdelöshet, skuld eller hopplösa tankar och säga saker som ”jag är en börda” eller ”vad är det för vits längre?”

Förändrade sömnvanor följer ofta med depression. Din närstående kan ha svårt att somna, vakna för tidigt eller sova mycket mer än vanligt. Förändrad aptit är också vanligt, där vissa tappar intresset för mat medan andra äter mer än normalt.

Fysiska besvär döljer ibland depression hos äldre vuxna. Din närstående kanske fokuserar på värk, smärta eller trötthet i stället för att prata om att de känner sig ledsna. De kan besöka läkare upprepade gånger för fysiska symtom som inte har några tydliga medicinska förklaringar.

Ångest följer ofta med depression vid Lewy body-demens. Din närstående kan verka orolig, rastlös eller ha svårt att komma till ro. De kan uttrycka rädsla för saker som inte störde dem tidigare eller behöva bli lugnade ofta.

I svårare fall kan depression innefatta tankar på döden eller självmord. Ta alla sådana uttalanden på allvar och kontakta din närståendes läkare. Även kommentarer som ”jag önskar att jag bara kunde få somna och slippa vakna” förtjänar uppmärksamhet.

Att känna igen apati vid Lewy body-demens

Apatin kan vara svårare att identifiera än depression eftersom den inte innebär tydligt känslomässigt lidande. Det du ser är en frånvaro snarare än en närvaro.

Kännetecknet för apati är nedsatt initiativförmåga. Din närstående slutar att själv starta aktiviteter. De föreslår inte utflykter, tar inte upp hobbies och gör inga planer. Om de lämnas åt sitt öde kan de sitta i samma stol hela dagen utan att klaga, utan att läsa, titta på tv eller göra någonting alls.

Intresse och entusiasm försvinner. Saker som brukade skänka glädje tycks inte längre spela någon roll. Din närstående kanske tittar på sitt favoritsportlag spela utan någon synlig reaktion på vinster eller förluster. De kanske tittar på foton av barnbarn och inte visar minsta gnista av kontakt. Det här är inte samma sak som att vara ledsen över dessa saker. Det är mer som att sakerna har blivit irrelevanta.

Känslomässig avtrubbning följer ofta med apati. Din närståendes ansikte kan visa mindre uttryck än tidigare. Rösten kan bli plattare, utan de vanliga upp- och nedgångarna som förmedlar känslor. De kanske inte reagerar känslomässigt på nyheter som tidigare skulle ha glatt eller upprört dem.

Minskat prat är vanligt. Någon med apati tar inte initiativ till samtal och kan ge mycket korta svar när andra kontaktar dem. Det här är inte oförskämdhet eller ilska. Det finns helt enkelt ingen drivkraft att kommunicera.

Egenvården brukar försämras. Din närstående kanske inte duschar om de inte blir påminda, kan ha samma kläder dag ut och dag in eller kanske inte bryr sig om att äta om inte maten ställs framför dem. Inte heller detta är depression som gör att de känner sig ovärdiga omvårdnad. Det är bristen på motivation att ta hand om sig själv.

När depression och apati förekommer samtidigt

Många personer med Lewy body-demens upplever både depression och apati, antingen samtidigt eller vid olika tidpunkter under sjukdomen. Denna kombination kan vara särskilt svår för familjer eftersom den innebär både känslomässigt lidande och förlorad motivation.

När båda finns med kan du se någon som uttrycker sorg eller hopplöshet men som samtidigt saknar drivkraften att göra något åt saken. De kanske erkänner att de mår fruktansvärt dåligt men vägrar förslag som skulle kunna hjälpa, inte för att de har bestämt sig för att förslagen inte fungerar, utan för att de helt enkelt inte kan få fram motivationen att prova.

Att behandla båda problemen samtidigt kräver noggrann uppmärksamhet. Antidepressiva läkemedel kan hjälpa mot humördelen utan att påverka apatin. Strategier som fungerar mot apati kanske inte råder bot på den underliggande känslomässiga smärtan. Ett heltäckande synsätt tar hänsyn till båda dimensionerna.

Hur depression och apati skiljer sig från kognitiva svängningar

Lewy body-demens orsakar svängningar i vakenhet och kognition som kan likna depression eller apati men som faktiskt är ett separat fenomen. Att förstå skillnaden hjälper dig att bemöta det på rätt sätt.

Under en kognitiv svängning kan din närstående verka somnig, inbunden och okontaktbar, ungefär som någon med svår apati. Skillnaden är tidpunkten. Svängningarna kommer och går, ibland inom några timmar. Din närstående kan verka helt frånvarande på morgonen och ganska så engagerad på eftermiddagen. Äkta apati är mer konstant, och finns där dag efter dag utan dessa dramatiska skiftningar.

Svängningarna påverkar också vakenhet och medvetenhet på ett sätt som apati inte gör. Under en svängning kan din närstående stirra tomt framför sig, ha svårt att följa med i samtal eller verka förvirrad över var de befinner sig. Apati påverkar motivationen men inte nödvändigtvis vakenheten. Någon med apati kan vara helt vaken och medveten men helt enkelt inte intresserad av att delta.

Behandlingsalternativ vid depression i LBD

Depression vid Lewy body-demens svarar ofta bra på behandling, vilket avsevärt kan förbättra livskvaliteten för både din närstående och din familj.

Antidepressiva läkemedel

Selektiva serotoninåterupptagshämmare (SSRI) är vanligtvis det första valet för att behandla depression vid LBD. Läkemedel som sertralin (Zoloft), citalopram (Celexa) och escitalopram (Lexapro) tolereras i allmänhet väl och har inte de antikolinerga effekter som gör vissa antidepressiva farliga vid Lewy body-demens. Mirtazapin (Remeron) kan också fungera bra och hjälper även till med sömn och aptit. Det är viktigt att komma ihåg att alla som lever med LBD är olika och att läkemedel kan fungera bra för vissa men inte för andra.

Som med alla läkemedel vid LBD bör antidepressiva sättas in i låga doser och ökas långsamt. Din närståendes reaktion kan skilja sig från det vanliga, och noggrann uppföljning av biverkningar är avgörande.

Tricykliska antidepressiva som amitriptylin och nortriptylin bör i regel undvikas. Deras antikolinerga egenskaper kan förvärra förvirring och kognitiva symtom.

Effekten av antidepressiva kommer inte omedelbart. Det kan i regel ta flera veckor att se en förbättring, så tro inte att ett läkemedel inte fungerar efter bara några dagar.

Icke-farmakologiska metoder

Strukturerad aktivitet och social samvaro kan hjälpa mot depression även när motivationen är låg. Reglerade rutiner som innefattar trevliga aktiviteter, tid tillsammans med stöttande personer och lugn fysisk träning bidrar till ett bättre humör.

Exponering för naturligt ljus, särskilt på morgonen, kan hjälpa till att reglera humör och sömncykler. Om din närstående tillbringar den mesta tiden inomhus kan det hjälpa att hitta sätt att öka ljusexponeringen.

Samtal eller terapi kan vara till nytta för vissa personer med mild till måttlig demens, särskilt i tidigare skeden då kommunikationen fortfarande är relativt intakt. Metoderna fokuserar på praktiska strategier för att hantera situationen snarare än insiktsorienterad samtalsterapi.

Det är också viktigt att åtgärda andra faktorer som bidrar till nedstämdhet. Smärta, dålig sömn, biverkningar av mediciner och social isolering förvärrar alla depressionen. Att behandla dessa underliggande problem kan förbättra humöret även utan specifik antidepressiv behandling.

Behandlingsalternativ vid apati i LBD

Apati är svårare att behandla än depression. Antidepressiva läkemedel hjälper ofta inte eftersom apati i grunden inte är ett humörproblem. Forskningen om behandling av apati vid demens är begränsad, och det finns inget läkemedel som är särskilt godkänt för detta syfte.

Läkemedel som kan hjälpa

Kolinesterashämmare som donepezil (Aricept), rivastigmin (Exelon) och galantamin (Razadyne), som ofta används för att behandla kognitiva symtom vid LBD, förbättrar ibland också apati. Om din närstående inte redan tar ett av dessa läkemedel kan en påbörjad behandling hjälpa både med motivation och tänkande.

Beteendemässiga och miljömässiga metodsätt

Eftersom läkemedlen mot apati är begränsade blir strategier som inte är läkemedel särskilt viktiga.

Struktur och rutiner hjälper till att kompensera för förlorat initiativtagande. När din närstående inte längre startar aktiviteter på egen hand gör det att aktiviteterna blir av om man bygger in dem i ett förutsägbart dagligt schema. Personen kanske inte tar initiativ till en morgonpromenad, men om promenaden sker kl. 9 varje dag som en del av rutinen kan hen delta utan motstånd.

Att förenkla aktiviteter ökar chansen till engagemang. Komplexa uppgifter med flera steg kräver initiativ i varje steg, vilket är precis det som apati försämrar. Att dela upp aktiviteter i enkla delar och ge uppmaningar i varje skede kan hjälpa din närstående att delta i sådant som hen inte skulle ta initiativ till på egen hand.

Yttre motivation spelar roll när den inre motivationen saknas. Din närstående kanske inte bryr sig om att duscha för sin egen skull, men gör det för att ni ska gå någonstans tillsammans. Personen kanske inte vill äta, men kan delta i en måltid eftersom du äter med hen. Att använda social samvaro och milda förväntningar som motivatorer kan hjälpa till att upprätthålla funktionen.

Fysisk aktivitet, även när din närstående inte vill göra det, kan hjälpa till att minska apati. Träning har effekter på hjärnans kemi och funktion som delvis kan kompensera för de förändringar som orsakar apati. Att få din närstående att röra på sig kan kräva uthållighet och kreativitet, men fördelarna sträcker sig bortom den fysiska hälsan.

Musik, särskilt musik som betyder mycket för din närstående, väcker ibland engagemang när inget annat gör det. Även någon som inte visar något intresse för konversation eller aktiviteter kan svara på bekanta sånger. Musikterapi och att helt enkelt spela favoritmusik hemma kan ge stunder av samhörighet.

Att leva med dessa förändringar

Det gör ont att se sin närstående förlora intresset för livet. Personen som förut brukade skratta, planera, hoppas och bry sig verkar ha förminskats, och du sörjer den hen var samtidigt som du fortsätter att vårda den hen är nu.

Det hjälper att komma ihåg att dessa förändringar kommer från sjukdomen, inte från din närståendes val. Personen drar sig inte undan dig med vilje. Hen är inte otacksam för din omvårdnad. De hjärnsystem som skapade engagemang, motivation och känsloyttringar är skadade, och det du ser är resultatet.

Din närvaro och omvårdnad spelar fortfarande roll, även när din närstående inte kan visa uppskattning på det sätt som hen brukade. Personer med apati kanske inte uttrycker glädje, men det betyder inte att dina ansträngningar är bortkastade. Att upprätthålla rutiner, erbjuda stimulans och helt enkelt finnas där bidrar till deras välbefinnande även utan synlig återkoppling.

Ta hand om dig själv också. Att vårda någon med Lewy body-demens är utmattande under alla omständigheter. När din närstående inte kan ge känslomässig ömsesidighet blir vårdandet ännu mer påfrestande. Stödgrupper, avlösning och kontakter med andra som förstår kan hjälpa dig att upprätthålla ditt eget välbefinnande.

Om du kämpar med din närståendes känslomässiga förändringar eller har frågor om behandlingsalternativ finns våra volontärer med egen erfarenhet här för att hjälpa till. Vår hjälplinje är tillgänglig alla dagar om året från kl. 08.00 till 20.00 östkusttid på 516-218-2026 eller 833-LBDLINE. Du kan också nå oss via e-post på norma@lbdny.org.

 

Vanliga frågor: Depression och apati vid Lewy body-demens

Är depression vanligt vid Lewy body-demens?

Ja, depression är mycket vanligt vid Lewy body-demens och drabbar uppskattningsvis 50 till 60 procent av personerna med tillståndet.

Vad är skillnaden mellan depression och apati?

Depression innebär ett känslomässigt lidande, inklusive känslor av sorg, hopplöshet, mindervärde eller skuld. Apati är en förlust av motivation och initiativtagande utan känslomässig smärta. Någon med depression mår dåligt av att inte göra saker. Någon med apati bryr sig helt enkelt inte om att göra dem och känner inget obehag av den bristande omtanken.

Varför verkar min närstående med LBD inte ha några känslor?

Känslomässig avtrubbning, där en person visar lite reaktion på händelser som normalt skulle utlösa känslor, är ett vanligt drag vid apati i Lewy body-demens. Sjukdomen skadar de hjärnområden som är involverade i att generera motivation och känslomässiga reaktioner. Din närstående kan fortfarande ha en del inre upplevelser som hen inte kan uttrycka, eller så känner hen genuint väldigt lite. 

Kan apati vid Lewy body-demens behandlas?

Apati är svårare att behandla än depression eftersom det inte svarar bra på antidepressiva läkemedel. Beteendemässiga metoder är ofta mer effektivt än medicinering. 

Hur kan jag veta om min närstående är deprimerad eller bara trött på grund av LBD?

Trötthet och sömnighet är vanligt vid Lewy body-demens och kan likna depression. Viktiga skillnader är förekomsten av känslomässiga symtom som sorg, hopplöshet eller gråt, vilket tyder på depression snarare än enbart trötthet. Kognitiva fluktuationer vid LBD kan också orsaka perioder av sömnighet och tillbakadragande som kommer och går under timmar. Om tillbakadragandet är konstant och åtföljs av negativa tankar eller känslomässig smärta är depression mer sannolikt.

Bör jag pusha min närstående att göra aktiviteter när hen har apati?

Mild uppmuntran är vanligtvis till hjälp. Någon med apati tar inte initiativ till aktiviteter men kan delta när de väl har startat. Att bygga in aktiviteter i dagliga rutiner så att de sker automatiskt minskar behovet av att din närstående själv tar initiativ. Undvik att pressa på för hårt eller visa frustration, eftersom det kan orsaka obehag utan att öka motivationen. 

Kan depression vid LBD förväxlas med att demensen förvärras?

Ja, depression kan orsaka ökad förvirring, långsammare tänkande och försämrad funktion som efterliknar demensens utveckling. Detta kallas ibland för ”pseudodemens”. När depression behandlas framgångsrikt kan den kognitiva funktionen förbättras.

Betyder apati att min närstående inte älskar mig längre?

Nej. Apati påverkar motivationen och förmågan att uttrycka känslor, inte de grundläggande känslomässiga banden. Din närstående kanske fortfarande känner kärlek och samhörighet men saknar drivkraften att uttrycka det eller handla efter det.

När bör jag tala med en läkare om min närståendes humörsvängningar?

Kontakta din närståendes läkare om du märker ihållande nedstämdhet, gråtmildhet eller uttryck för hopplöshetskänslor. Sök omedelbart hjälp om din närstående uttrycker tankar på döden eller självmord, även om det gäller till synes i ögat fallna kommentarer om att hen önskar att hen inte skulle vakna.