Depression och apati vid Lewy body-demens: Att förstå de känslomässiga förändringarna

Din närstående brukade lysa upp när barnbarnen kom på besök. De hade hobbyn de brydde sig om, åsikter de gärna delade med sig av och planer de såg fram emot. Nu sitter de tysta och visar litet intresse för någonting. De verkar inte direkt ledsna, men de verkar inte heller som sig själva. 

Det du ser kan vara depression, apati eller både och. Dessa känslomässiga förändringar är bland de vanligaste symtomen vid Lewy body-demens, och de drabbar majoriteten av personer med sjukdomen någon gång. De uppträder ofta tidigt, ibland år innan de kognitiva symtom eller rörelsesymtom som till slut leder till en diagnos.

Utmaningen är att depression och apati ser likadana ut på ytan men faktiskt är olika problem med olika orsaker och olika behandlingar. Att förstå vad du har att göra med hjälper dig att bemöta det på ett sätt som faktiskt hjälper, och hjälper läkare att välja behandlingar som riktar in sig på det verkliga problemet.

Depression och apati är inte samma sak

När någon slutar att engagera sig i livet antar vi ofta att personen kan vara deprimerad. Det är ett rimligt antagande. Men vid Lewy body-demens är det som ser ut som depression ofta apati, ett eget tillstånd som kräver ett annat angreppssätt.

Depression innebär känslomässig smärta. En person med depression känner sig ledsen, hopplös, värdelös eller skyldig. De kan gråta, uttrycka negativa tankar om sig själva eller tala om att livet inte är värt att leva. Även när de inte kan uttrycka det klart finns det ett inre lidande som lyser igenom.

Apati är något annat. En person med apati har förlorat drivkraften och motivationen att göra saker, men de lider inte nödvändigtvis känslomässigt. De känner sig inte ledsna. De känner inte särskilt mycket över huvud taget. Den motor som brukade driva dem mot aktiviteter, relationer och mål har helt enkelt stannat. Om du frågar om de vill gå ut på en promenad, hälsa på en vän eller titta på sitt favoritevenemang blir svaret ett platt nej, som läggs fram utan obehag eller förklaring.

Någon med depression kan säga: ”Jag vill inte träffa någon. Jag är tråkig att umgås med och ingen vill ha mig omkring sig ändå.” Någon med apati kan säga: ”Jag vill inte träffa någon”, och inte ha något mer att tillföra. Vägran kommer inte från negativa tankar eller känslomässig smärta utan från en avsaknad eller brist på motivation.

Den här skillnaden är viktig eftersom behandlingar som hjälper mot depression inte alltid hjälper mot apati, och att tjata på någon med apati om att ”rycka upp sig” missar vad som faktiskt är fel.

Varför depression och apati är så vanligt vid LBD

Både depression och apati förekommer ofta vid Lewy body-demens eftersom sjukdomen direkt påverkar de hjärnområden som reglerar humör och motivation.

Depression vid LBD är inte bara en reaktion på att få en svår diagnos, även om det förstås är en bidragande faktor. De Lewy-kroppar som karaktäriserar sjukdomen samlas i områden i hjärnan som producerar och reglerar serotonin, noradrenalin och dopamin. Dessa signalsubstanser spelar en viktig roll för humörregleringen. När de celler som producerar dem skadas kan depression uppstå oavsett livssituation.

Denna biologiska grund förklarar varför depression ofta uppträder tidigt vid Lewy body-demens, ibland innan andra symtom är uppenbara. Din närstående kan ha kämpat med depression i flera år innan någon misstänkte att demens var inblandad. Om du ser tillbaka kanske du märker att humörförändringarna faktiskt var det första tecknet på att något var fel.

Apati innefattar andra hjärnkretsar, särskilt de i pannloberna som styr motivation, initiativförmåga och målinriktat beteende. När Lewy-kroppar samlas i dessa områden blir resultatet en förlorad drivkraft som inte har med humöret att göra. Personen är inte ledsen för att den inte gör saker. Den saknar helt enkelt impulsen att göra dem.

Båda problemen är en del av själva sjukdomen, inte personlighetsdrag eller val. Din närstående är inte lat, besvärlig eller otacksam. Deras hjärna fungerar inte längre som förr, och resultatet är dessa förändringar i känslor och motivation som kan vara så svåra att titta på.

Att känna igen depression vid Lewy body-demens

Depression vid LBD kan se något annorlunda ut än depression hos någon som inte har demens. Symtomen kan vara svårare att identifiera eftersom din närstående kan ha svårt att uttrycka hur han eller hon känner sig eller kanske inte känner igen sitt eget känslotillstånd.

Tecken som tyder på depression är ihållande sorg eller en nedstämdhet som varar nästan hela dagen, nästan varje dag. Din närstående kan gråta lättare än tidigare eller verka nära tårar även när inget särskilt har hänt. De kan uttrycka känslor av värdelöshet, skuld eller hopplösa tankar och säga saker som ”jag är en börda” eller ”vad är det för vits längre?”

Förändrade sömnvanor följer ofta med depression. Din närstående kan ha svårt att somna, vakna för tidigt eller sova mycket mer än vanligt. Förändrad aptit är också vanligt, där vissa tappar intresset för mat medan andra äter mer än normalt.

Fysiska besvär döljer ibland depression hos äldre vuxna. Din närstående kanske fokuserar på värk, smärta eller trötthet i stället för att prata om att de känner sig ledsna. De kan besöka läkare upprepade gånger för fysiska symtom som inte har några tydliga medicinska förklaringar.

Ångest följer ofta med depression vid Lewy body-demens. Din närstående kan verka orolig, rastlös eller ha svårt att komma till ro. De kan uttrycka rädsla för saker som inte störde dem tidigare eller behöva bli lugnade ofta.

I svårare fall kan depression innefatta tankar på döden eller självmord. Ta alla sådana uttalanden på allvar och kontakta din närståendes läkare. Även kommentarer som ”jag önskar att jag bara kunde få somna och slippa vakna” förtjänar uppmärksamhet.

Att känna igen apati vid Lewy body-demens

Apatin kan vara svårare att identifiera än depression eftersom den inte innebär tydligt känslomässigt lidande. Det du ser är en frånvaro snarare än en närvaro.

Kännetecknet för apati är nedsatt initiativförmåga. Din närstående slutar att själv starta aktiviteter. De föreslår inte utflykter, tar inte upp hobbies och gör inga planer. Om de lämnas åt sitt öde kan de sitta i samma stol hela dagen utan att klaga, utan att läsa, titta på tv eller göra någonting alls.

Intresse och entusiasm försvinner. Saker som brukade skänka glädje tycks inte längre spela någon roll. Din närstående kanske tittar på sitt favoritsportlag spela utan någon synlig reaktion på vinster eller förluster. De kanske tittar på foton av barnbarn och inte visar minsta gnista av kontakt. Det här är inte samma sak som att vara ledsen över dessa saker. Det är mer som att sakerna har blivit irrelevanta.

Känslomässig avtrubbning följer ofta med apati. Din närståendes ansikte kan visa mindre uttryck än tidigare. Rösten kan bli plattare, utan de vanliga upp- och nedgångarna som förmedlar känslor. De kanske inte reagerar känslomässigt på nyheter som tidigare skulle ha glatt eller upprört dem.

Minskat prat är vanligt. Någon med apati tar inte initiativ till samtal och kan ge mycket korta svar när andra kontaktar dem. Det här är inte oförskämdhet eller ilska. Det finns helt enkelt ingen drivkraft att kommunicera.

Egenvården brukar försämras. Din närstående kanske inte duschar om de inte blir påminda, kan ha samma kläder dag ut och dag in eller kanske inte bryr sig om att äta om inte maten ställs framför dem. Inte heller detta är depression som gör att de känner sig ovärdiga omvårdnad. Det är bristen på motivation att ta hand om sig själv.

När depression och apati förekommer samtidigt

Många personer med Lewy body-demens upplever både depression och apati, antingen samtidigt eller vid olika tidpunkter under sjukdomen. Denna kombination kan vara särskilt svår för familjer eftersom den innebär både känslomässigt lidande och förlorad motivation.

När båda finns med kan du se någon som uttrycker sorg eller hopplöshet men som samtidigt saknar drivkraften att göra något åt saken. De kanske erkänner att de mår fruktansvärt dåligt men vägrar förslag som skulle kunna hjälpa, inte för att de har bestämt sig för att förslagen inte fungerar, utan för att de helt enkelt inte kan få fram motivationen att prova.

Att behandla båda problemen samtidigt kräver noggrann uppmärksamhet. Antidepressiva läkemedel kan hjälpa mot humördelen utan att påverka apatin. Strategier som fungerar mot apati kanske inte råder bot på den underliggande känslomässiga smärtan. Ett heltäckande synsätt tar hänsyn till båda dimensionerna.

Hur depression och apati skiljer sig från kognitiva svängningar

Lewy body-demens orsakar svängningar i vakenhet och kognition som kan likna depression eller apati men som faktiskt är ett separat fenomen. Att förstå skillnaden hjälper dig att bemöta det på rätt sätt.

Under en kognitiv svängning kan din närstående verka somnig, inbunden och okontaktbar, ungefär som någon med svår apati. Skillnaden är tidpunkten. Svängningarna kommer och går, ibland inom några timmar. Din närstående kan verka helt frånvarande på morgonen och ganska så engagerad på eftermiddagen. Äkta apati är mer konstant, och finns där dag efter dag utan dessa dramatiska skiftningar.

Svängningarna påverkar också vakenhet och medvetenhet på ett sätt som apati inte gör. Under en svängning kan din närstående stirra tomt framför sig, ha svårt att följa med i samtal eller verka förvirrad över var de befinner sig. Apati påverkar motivationen men inte nödvändigtvis vakenheten. Någon med apati kan vara helt vaken och medveten men helt enkelt inte intresserad av att delta.

Behandlingsalternativ vid depression i LBD

Depression vid Lewy body-demens svarar ofta bra på behandling, vilket avsevärt kan förbättra livskvaliteten för både din närstående och din familj.

Antidepressiva läkemedel

Selektiva serotoninåterupptagshämmare (SSRI) är vanligtvis det första valet för att behandla depression vid LBD. Läkemedel som sertralin (Zoloft), citalopram (Celexa) och escitalopram (Lexapro) tolereras i allmänhet väl och har inte de antikolinerga effekter som gör vissa antidepressiva farliga vid Lewy body-demens. Mirtazapin (Remeron) kan också fungera bra och hjälper även till med sömn och aptit. Det är viktigt att komma ihåg att alla som lever med LBD är olika och att läkemedel kan fungera bra för vissa men inte för andra.

Som med alla läkemedel vid LBD bör antidepressiva sättas in i låga doser och ökas långsamt. Din närståendes reaktion kan skilja sig från det vanliga, och noggrann uppföljning av biverkningar är avgörande.

Tricykliska antidepressiva som amitriptylin och nortriptylin bör i regel undvikas. Deras antikolinerga egenskaper kan förvärra förvirring och kognitiva symtom.

Effekten av antidepressiva kommer inte omedelbart. Det kan i regel ta flera veckor att se en förbättring, så tro inte att ett läkemedel inte fungerar efter bara några dagar.

Icke-farmakologiska metoder

Strukturerad aktivitet och social samvaro kan hjälpa mot depression även när motivationen är låg. Reglerade rutiner som innefattar trevliga aktiviteter, tid tillsammans med stöttande personer och lugn fysisk träning bidrar till ett bättre humör.

Exponering för naturligt ljus, särskilt på morgonen, kan hjälpa till att reglera humör och sömncykler. Om din närstående tillbringar den mesta tiden inomhus kan det hjälpa att hitta sätt att öka ljusexponeringen.

Samtal eller terapi kan vara till nytta för vissa personer med mild till måttlig demens, särskilt i tidigare skeden då kommunikationen fortfarande är relativt intakt. Metoderna fokuserar på praktiska strategier för att hantera situationen snarare än insiktsorienterad samtalsterapi.

Det är också viktigt att åtgärda andra faktorer som bidrar till nedstämdhet. Smärta, dålig sömn, biverkningar av mediciner och social isolering förvärrar alla depressionen. Att behandla dessa underliggande problem kan förbättra humöret även utan specifik antidepressiv behandling.

Behandlingsalternativ vid apati i LBD

Apati är svårare att behandla än depression. Antidepressiva läkemedel hjälper ofta inte eftersom apati i grunden inte är ett humörproblem. Forskningen om behandling av apati vid demens är begränsad, och det finns inget läkemedel som är särskilt godkänt för detta syfte.

Medications That May Help

Cholinesterase inhibitors like donepezil (Aricept), rivastigmine (Exelon), and galantamine (Razadyne), which are commonly used to treat cognitive symptoms in LBD, sometimes improve apathy as well. If your loved one isn’t already taking one of these medications, starting treatment might help with motivation as well as thinking.

Behavioral and Environmental Approaches

Since medications for apathy are limited, non-drug strategies become especially important.

Structure and routine help compensate for lost initiative. When your loved one no longer starts activities on their own, building activities into a predictable daily schedule ensures they happen anyway. They may not initiate a morning walk, but if walking happens at 9 AM every day as part of the routine, they may participate without resistance.

Simplifying activities increases the chance of engagement. Complex tasks with multiple steps require initiative at each step, which is exactly what apathy impairs. Breaking activities into simple components and providing prompts at each stage can help your loved one participate in things they wouldn’t initiate on their own.

External motivation matters when internal motivation is absent. Your loved one might not care about showering for their own sake but might do it because you’re going somewhere together. They might not want to eat but might participate in a meal because you’re eating with them. Using social connection and gentle expectations as motivators can help maintain function.

Physical activity, even when your loved one doesn’t want to do it, can help reduce apathy. Exercise has effects on brain chemistry and function that may partially compensate for the changes causing apathy. Getting your loved one to move may require persistence and creativity, but the benefits extend beyond physical health.

Music, particularly music meaningful to your loved one, sometimes sparks engagement when nothing else does. Even someone who shows no interest in conversation or activities may respond to familiar songs. Music therapy and simply playing favorite music at home can provide moments of connection.

Att leva med dessa förändringar

Watching your loved one lose interest in life is painful. The person who used to laugh, plan, hope, and care seems diminished, and you grieve for who they were even as you continue caring for who they are now.

It helps to remember that these changes come from the disease, not from your loved one’s choices. They’re not withdrawing from you on purpose. They’re not ungrateful for your care. The brain systems that generated engagement, motivation, and emotional expression are damaged, and what you’re seeing is the result.

Your presence and care still matter, even when your loved one can’t show appreciation the way they used to. People with apathy may not express enjoyment, but that doesn’t mean your efforts are wasted. Maintaining routines, providing stimulation, and simply being there contribute to their wellbeing even without visible feedback.

Take care of yourself as well. Caring for someone with Lewy body dementia is exhausting under any circumstances. When your loved one can’t provide emotional reciprocity, caregiving becomes even more draining. Support groups, respite care, and connections with others who understand can help you sustain your own wellbeing.

If you’re struggling with your loved one’s emotional changes or have questions about treatment options, our Lived Experience Volunteers are here to help. Our helpline is available every day of the year from 8am to 8pm Eastern time at 516-218-2026 or 833-LBDLINE. You can also reach us by email at norma@lbdny.org.

 

Vanliga frågor: Depression och apati vid Lewy body-demens

Is depression common in Lewy body dementia?

Yes, depression is very common in Lewy body dementia, affecting an estimated 50 to 60 percent of people with the condition.

What is the difference between depression and apathy?

Depression involves emotional suffering, including feelings of sadness, hopelessness, worthlessness, or guilt. Apathy is a loss of motivation and initiative without emotional pain. Someone with depression feels bad about not doing things. Someone with apathy simply doesn’t care about doing them and isn’t distressed by that lack of caring.

Why does my loved one with LBD seem to have no emotions?

Emotional blunting, where a person shows little reaction to events that would normally trigger feelings, is a common feature of apathy in Lewy body dementia. The disease damages brain regions involved in generating motivation and emotional responses. Your loved one may still have some internal experience that they can’t express, or they may genuinely feel very little. 

Can apathy in Lewy body dementia be treated?

Apathy is harder to treat than depression because it doesn’t respond well to antidepressant medications. Behavioral approaches are often more effective than medication. 

How can I tell if my loved one is depressed or just tired from LBD?

Fatigue and drowsiness are common in Lewy body dementia and can look like depression. Key differences include the presence of emotional symptoms like sadness, hopelessness, or tearfulness, which suggest depression rather than simple fatigue. Cognitive fluctuations in LBD can also cause periods of drowsiness and withdrawal that come and go over hours. If withdrawal is constant and accompanied by negative thoughts or emotional pain, depression is more likely.

Should I push my loved one to do activities when they have apathy?

Gentle encouragement is usually helpful. Someone with apathy won’t initiate activities but may participate once started. Building activities into daily routines so they happen automatically reduces the need for your loved one to generate initiative. Avoid pushing too hard or expressing frustration, as this can cause distress without increasing motivation. 

Can depression in LBD be mistaken for dementia getting worse?

Yes, depression can cause increased confusion, slower thinking, and reduced function that mimics dementia progression. This is sometimes called “pseudodementia.” When depression is treated successfully, cognitive function may improve.

Does apathy mean my loved one doesn’t love me anymore?

No. Apathy affects motivation and the ability to express feelings, not the underlying emotional bonds. Your loved one may still feel love and connection but lack the drive to express it or act on it.

When should I talk to a doctor about my loved one’s mood changes?

Contact your loved one’s doctor if you notice persistent sadness, tearfulness, or expressions of hopelessness. Seek immediate help if your loved one expresses thoughts of death or suicide, even seemingly casual comments like wishing they wouldn’t wake up.