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Lewy Body Dementia के निदान के साथ तालमेल बिठाना
Lewy Body Dementia का निदान जीवन बदल देने वाला और निराशाजनक होता है, लेकिन इस निदान के साथ जीने के कई तरीके हैं…
आरईएम स्लीप बिहेवियर डिसऑर्डर (REM sleep behavior disorder), जिसे अक्सर RBD कहा जाता है, Lewy body dementia में सबसे आम लक्षणों में से एक है। Lewy body dementia से पीड़ित 75% से अधिक लोग किसी न किसी समय इसका अनुभव करते हैं, और कई लोगों में, यह किसी भी संज्ञानात्मक या गति संबंधी समस्याओं के शुरू होने से वर्षों पहले दिखाई देता है।
RBD में, लोग शारीरिक रूप से अपने सपनों को अभिनय के रूप में करते हैं। वे पूरी तरह से अचेत अवस्था में मुक्के मार सकते हैं, लात मार सकते हैं, चिल्ला सकते हैं, या इधर-उधर हाथ-पैर पटक सकते हैं। ये एपिसोड इतने हिंसक हो सकते हैं कि चोटें लग सकती हैं। यदि आपका प्रियजन रात में ऐसा कर रहा है, तो इसे केवल बेचैन रातों या बुरे सपनों के रूप में नजरअंदाज न करें। यह एक महत्वपूर्ण लक्षण है जो सीधे तौर पर उनके मस्तिष्क में क्या हो रहा है, उससे जुड़ा हुआ है।
यह लेख बताता है कि आरईएम स्लीप बिहेवियर डिसऑर्डर क्या है, यह Lewy body dementia में क्यों होता है, और इसे सुरक्षित रूप से कैसे प्रबंधित किया जाए।
आरईएम स्लीप बिहेवियर डिसऑर्डर (REM Sleep Behavior Disorder) क्या है?
सामान्य नींद के दौरान, आपका शरीर अलग-अलग चरणों से गुजरता है। इनमें से एक चरण को REM sleep कहा जाता है, जिसका अर्थ रैपिड आई मूवमेंट (rapid eye movement) है। यह तब होता है जब अधिकांश स्पष्ट सपने आते हैं। सामान्य तौर पर, REM sleep के दौरान आपका मस्तिष्क आपकी मांसपेशियों को अस्थायी रूप से पक्षाघात (paralyze) कर देता है। यह प्राकृतिक पक्षाघात आपको अपने सपनों में जो भी हो रहा है उसे शारीरिक रूप से करने से रोकता है।
RBD में, वह सुरक्षात्मक पक्षाघात ठीक से काम नहीं करता है। सपने देखते समय व्यक्ति का शरीर हिलने-डुलने में सक्षम रहता है, इसलिए वे अपने सपनों में जो हो रहा है उसे शारीरिक रूप से करते हैं।
ये एपिसोड आमतौर पर रात के दूसरे आधे हिस्से में होते हैं, जब REM की अवधि लंबी होती है और सपने देखना सबसे तीव्र होता है। आप देख सकते हैं कि आपका प्रियजन हवा में घूंसे मार रहा है या लात मार रहा है, हाथ-पैर पटक रहा है, चिल्ला रहा है, या अपने पैरों से दौड़ने जैसी हरकतें कर रहा है। कभी-कभी वे अचानक उठकर बैठ जाते हैं या अपने हाथ हिलाते हैं।
वे जो कर रहे हैं वह उनके सपने में जो हो रहा है उससे मेल खाता है। यदि वे किसी हमले के सपने देख रहे हैं, तो वे जवाबी लड़ाई कर रहे हैं। यदि वे किसी चीज़ से भागने का सपना देख रहे हैं, तो उनके पैर ऐसे हिलते हैं जैसे वे दौड़ रहे हों। ये हरकतें यादृच्छिक (random) नहीं होती हैं।
इन एपिसोड के दौरान, वे पूरी तरह से सो रहे होते हैं। उनकी आँखें बंद रहती हैं। यदि आप उन्हें जगाने की कोशिश करते हैं, तो वे आमतौर पर प्रतिक्रिया नहीं देते हैं, हालांकि कभी-कभी वे खुद जाग जाते हैं यदि वे काफी हिंसक रूप से हिलते हैं या बिस्तर से गिर जाते हैं। जब वे जागते हैं, तो वे अक्सर भ्रमित और असहज महसूस करते हैं।
अधिकांश लोगों को याद नहीं रहता कि क्या हुआ था। सुबह में, उन्हें स्पष्ट या हिंसक सपने देखने की याद हो सकती है, लेकिन उन्हें यह नहीं पता होता है कि वे वास्तव में हिल-डुल रहे थे या शोर कर रहे थे। हो सकता है कि आपको ही उन्हें उन खरोंचों के बारे में बताना पड़े जो उन्हें याद नहीं हैं कि कैसे आईं या यह समझाना पड़े कि आप रात में दूसरे कमरे में क्यों चले गए थे।
ये एपिसोड किसी अनुमानित समय-सारणी का पालन नहीं करते हैं। आपके प्रियजन को कुछ समय के लिए सप्ताह में कई बार ये हो सकते हैं, और फिर महीनों तक कोई एपिसोड नहीं हो सकता है।
यह Lewy body dementia में क्यों होता है
जैसा कि हमने पहले उल्लेख किया है, REM sleep के दौरान, आपका मस्तिष्क स्वचालित रूप से आपकी अधिकांश मांसपेशियों को बंद कर देता है। आप अभी भी सांस ले सकते हैं और अपनी आंखें हिला सकते हैं, लेकिन बाकी सब कुछ अस्थायी रूप से पक्षाघातग्रस्त हो जाता है। यह सुरक्षात्मक तंत्र आपको अपने सपनों को शारीरिक रूप से करने से रोकता है। मस्तिष्क का जो हिस्सा इसके लिए जिम्मेदार होता है उसे ब्रेनस्टीन (brainstem) कहा जाता है।
Lewy body dementia में, लेवी बॉडीज (Lewy bodies) इन ब्रेनस्टीन क्षेत्रों में जमा हो जाती हैं, जिससे स्वचालित पक्षाघात विफल हो जाता है। उस सुरक्षा के बिना, जब आप सपने देख रहे होते हैं तो आपका शरीर स्वतंत्र रूप सेเคลื่อน सकता है।
यह ब्रेनस्टीन क्षति Lewy body dementia में जल्दी होती है, अक्सर वर्षों पहले जब लेवी बॉडीज मस्तिष्क के अन्य हिस्सों में फैलती हैं जो सोच, स्मृति या गति को नियंत्रित करते हैं। यही कारण है कि किसी भी संज्ञानात्मक समस्या के प्रकट होने से एक दशक या उससे अधिक पहले RBD दिखाई दे सकता है।
RBD में प्रभावित होने वाले वही ब्रेनस्टीन क्षेत्र शरीर के अन्य स्वचालित कार्यों को भी नियंत्रित करते हैं। यदि आपके प्रियजन को खड़े होने पर रक्तचाप की समस्या है, पुरानी कब्ज है, या नींद की समस्याओं के साथ-साथ शरीर के तापमान को नियंत्रित करने में परेशानी है, तो शायद यह कोई इत्तेफाक नहीं है।
आरईएम स्लीप बिहेवियर डिसऑर्डर (REM sleep behavior disorder), Lewy body dementia के सबसे शुरुआती और मजबूत संकेतों में से एक है। शोध से पता चलता है कि RBD से पीड़ित कई लोगों को आखिरकार Lewy body dementia या पार्किंसंस रोग (Parkinson’s disease) हो जाता है, जो अक्सर नींद के लक्षण पहली बार दिखाई देने के कई साल बाद होता है।
यदि आपके प्रियजन को बिना किसी अन्य लक्षण के केवल RBD है, तो डॉक्टर केवल स्थिति पर नजर रख सकते हैं। लेकिन अगर नींद की यह समस्या दृश्य मतिभ्रम (visual hallucinations), आने-जाने वाले असमंजस, या पार्किंसंस रोग (Parkinson’s disease) जैसे गति संबंधी समस्याओं के साथ होती है, तो Lewy body dementia होने की संभावना बहुत बढ़ जाती है।
यही कारण है कि आपको डॉक्टरों को सपने में अभिनय करने (acting out dreams) के किसी भी इतिहास के बारे में बताना चाहिए, भले ही इसकी शुरुआत सालों पहले हुई हो। RBD का वह लंबा इतिहास महत्वपूर्ण नैदानिक जानकारी है जो डॉक्टरों को Lewy body dementia को अन्य स्थितियों से अलग करने में मदद करती है।
बेडरूम को अधिक सुरक्षित बनाना
RBD को प्रबंधित करते समय सुरक्षा सबसे पहली प्राथमिकता है। चूंकि लोग एपिसोड के दौरान खुद को या अपने साथ सोने वाले साथी को घायल कर सकते हैं, इसलिए नींद के माहौल को सुरक्षित बनाना वास्तव में बहुत महत्वपूर्ण है।
यहाँ कुछ व्यावहारिक कदम दिए गए हैं जो मदद कर सकते हैं:
ऐसी वस्तुओं को हटाएं या सुरक्षित करें जिनसे चोट लग सकती है। नाइटस्टैंड पर रखे लैंप, घड़ियां, चश्मे और अन्य सामान खतरनाक चीजें बन सकते हैं या आसानी से टूट सकते हैं। उन्हें दराज में या बिस्तर से दूर किसी सतह पर रखें। यदि बेडरूम में बंदूकें या अन्य हथियार हैं, तो उन्हें पूरी तरह से हटा दें।
बिस्तर को नीचा करें या तकिए या गद्दे को सीधे फर्श पर रखें। एपिसोड के दौरान बिस्तर से नीचे गिरने पर कई चोटें लगती हैं। कम ऊंचाई का मतलब है गिरने पर कम दूरी और प्रभाव का कम झटका।
बिस्तर के पास के फर्नीचर के नुकीले कोनों पर पैडिंग लगाएं। एपिसोड के दौरान नुकीले किनारों वाले नाइटस्टैंड, ड्रेसर और बेड फ्रेम से चोट लग सकती है या खरोंच आ सकती है। यदि फर्नीचर को हटाया नहीं जा सकता है, तो कोनों और कठोर किनारों पर पैडिंग जोड़ें।
बाथरूम तक जाने का रास्ता साफ रखें। यदि आपके प्रियजन रात में उठते हैं, तो सुनिश्चित करें कि अंधेरे में जूते, कपड़े या अन्य चीजों से उन्हें ठोकर न लगे।
खिड़कियों को सुरक्षित करें। सुनिश्चित करें कि खिड़कियां बंद (locked) हैं या गिरने से रोकने के लिए उनमें अवरोध हैं, खासकर यदि बेडरूम भूतल (ground floor) पर नहीं है।
सोने की व्यवस्था पर विचार करें। यदि एपिसोड बार-बार या हिंसक होते हैं, तो शामिल सभी लोगों के लिए अस्थायी रूप से अलग बिस्तरों या अलग कमरों में सोना सबसे सुरक्षित विकल्प हो सकता है।
उपचार के विकल्प
अच्छी खबर यह है कि RBD अक्सर इलाज के प्रति अच्छी प्रतिक्रिया देता है। सबसे आम तौर पर इस्तेमाल की जाने वाली दो दवाएं मेलाटोनिन (melatonin) और क्लोनाजेपाम (clonazepam) हैं।
मेलाटोनिन (Melatonin) आमतौर पर Lewy body dementia से पीड़ित लोगों के लिए पहली पसंद होता है। यह नींद को विनियमित करने के लिए शरीर द्वारा स्वाभाविक रूप से उत्पादित एक हार्मोन है, और इसे पूरक (supplement) के रूप में लेने से RBD के एपिसोड को कम करने में मदद मिल सकती है। खुराक आमतौर पर सोते समय लिए जाने वाले 3 से 12 मिलीग्राम (mg) तक होती है। अन्य विकल्पों की तुलना में मेलाटोनिन के दुष्प्रभाव कम होते हैं और इसे आमतौर पर वृद्ध वयस्कों और डिमेंशिया (dementia) से पीड़ित लोगों के लिए अधिक सुरक्षित माना जाता है। कुछ लोगों को सुबह सुस्ती या सिरदर्द का अनुभव होता है, लेकिन ये आमतौर पर हल्के होते हैं।
क्लोनाजेपाम (Clonazepam) एक बेंजोडायजेपाइन (benzodiazepine) दवा है जिसका उपयोग कई वर्षों से RBD के लिए किया जाता रहा है। यह प्रभावी हो सकती है, लेकिन डिमेंशिया (dementia) से पीड़ित लोगों में इसका सावधानी से उपयोग करने की आवश्यकता होती है क्योंकि यह संज्ञानात्मक समस्याओं को बदतर बना सकती है, गिरने के जोखिम को बढ़ा सकती है, और दिन में उनींदापन का कारण बन सकती है। यदि स्लीप एपनिया (sleep apnea) भी मौजूद है तो यह उसे भी बदतर बना सकती है। इन कारणों से, डॉक्टर अक्सर Lewy body dementia से पीड़ित लोगों में पहले मेलाटोनिन आज़माना पसंद करते हैं।
आपके प्रियजन के डॉक्टर इलाज की सलाह देते समय उनके समग्र स्वास्थ्य, अन्य दवाओं और विशिष्ट लक्षणों पर विचार करेंगे। कभी-कभी एक संयुक्त दृष्टिकोण सबसे अच्छा काम करता है।
यह ध्यान देने योग्य है कि दवा के साथ भी, सुरक्षा उपाय अपनी जगह पर बने रहने चाहिए। उपचार एपिसोड को कम करता है लेकिन उन्हें पूरी तरह से समाप्त नहीं कर सकता है।
अपने डॉक्टर को क्या बताएं
यदि आपको लगता है कि आपके प्रियजन को RBD है, तो वर्णन करें कि आप वास्तव में क्या देख रहे हैं। सिर्फ यह न कहें कि “बेचैन नींद” या “बुरे सपने।” गतिविधियों, आवाज़ों, समय और आवृत्ति (frequency) के बारे में विशिष्ट रहें।
डॉक्टर की अपॉइंटमेंट से कुछ हफ्ते पहले एपिसोड के बारे में नोट्स रखें। लिखें कि वे कब होते हैं, रात में किस समय, आप किस प्रकार की गतिविधियां देखते हैं, क्या व्यक्ति जागता है, और उन्हें क्या याद रहता है, यदि कुछ भी हो। होने वाली किसी भी चोट का नोट बनाएं।
उल्लेख करें कि यह कितने समय से हो रहा है। यदि आपके जीवनसाथी दस साल से सपनों में अभिनय कर रहे हैं और संज्ञानात्मक समस्याएं अभी हाल ही में शुरू हुई हैं, तो वह समय-सीमा (timeline) निदान की दृष्टि से महत्वपूर्ण है। डॉक्टरों को यह जानने की जरूरत है कि RBD पहले आया था।
पूछें कि क्या स्लीप स्टडी (sleep study) मददगार होगी। RBD से पीड़ित हर व्यक्ति को औपचारिक स्लीप स्टडी की आवश्यकता नहीं होती है, लेकिन यह निदान की पुष्टि कर सकती है और अन्य नींद विकारों को बाहर कर सकती है। निर्णय इस बात पर निर्भर करता है कि लक्षण कितने स्पष्ट हैं और डॉक्टर किन अन्य स्थितियों पर विचार कर रहे हैं।
यदि आपके प्रियजन को पहले से ही Lewy body dementia का निदान किया गया है, तो सुनिश्चित करें कि डॉक्टर REM sleep behavior disorder के बारे में जानते हैं। भले ही यह मेडिकल चार्ट में कहीं हो, लेकिन उपचार के विकल्पों पर चर्चा करते समय इसे स्पष्ट रूप से सामने लाएं। यह प्रभावित करता है कि कौन सी दवाएं उपयोग करने के लिए सुरक्षित हैं और किससे बचना चाहिए।
RBD के साथ जीना
देखभाल करने वालों (caregivers) के लिए, RBD, Lewy body dementia के सबसे थका देने वाले पहलुओं में से एक हो सकता है। आपकी अपनी नींद में खलल पड़ता है। आप इस बात को लेकर चिंतित महसूस कर सकते हैं कि हर रात क्या हो सकता है। कुछ देखभाल करने वाले ऐसा महसूस करने का वर्णन करते हैं कि उन्हें सोते समय भी सतर्क रहने की आवश्यकता है।
कुछ चीजें जो मदद कर सकती हैं:
इलाज को अनुकूलित करने के बारे में अपने प्रियजन के डॉक्टर से बात करें। यदि मौजूदा दवाएं एपिसोड को अच्छी तरह से नियंत्रित नहीं कर रही हैं, तो खुराक को समायोजित करने या विभिन्न दृष्टिकोणों को आजमाने की गुंजाइश हो सकती है।
सुनिश्चित करें कि आपकी अपनी नींद की जरूरतों का ध्यान रखा जा रहा है। यदि अलग सोने की व्यवस्था से आपको बेहतर आराम मिलने में मदद मिलती है, तो यह विचार करने के लिए एक वैध विकल्प है।
अन्य देखभाल करने वालों से जुड़ें जो समझते हैं। Lewy body dementia के देखभाल करने वालों के लिए सहायता समूह, चाहे व्यक्तिगत रूप से हों या ऑनलाइन, उन लोगों से व्यावहारिक सुझाव और भावनात्मक समर्थन प्रदान कर सकते हैं जो इसी तरह के अनुभवों से गुजरे हैं।
याद रखें कि आपके प्रियजन जानबूझकर ऐसा नहीं कर रहे हैं और उन्हें अपने कार्यों की कोई याद नहीं है। रात के दौरान क्या हुआ यह जानने पर वे शर्मिंदा या परेशान महसूस कर सकते हैं। उन्हें यह विश्वास दिलाना कि आप समझते हैं, कि यह बीमारी का हिस्सा है और ऐसी चीज़ नहीं है जिसे वे नियंत्रित कर सकते हैं, बहुत दूर तक जाता है।
यदि आपको बात करने के लिए किसी की आवश्यकता है या RBD के प्रबंधन के बारे में प्रश्न हैं, तो हमारी टीम मदद के लिए यहाँ है। आप साल के हर दिन सुबह 8 बजे से शाम 8 बजे तक पूर्वी समय पर 516-218-2026 पर या 833-LBD-LINE पर हम तक पहुँच सकते हैं। आप हमें norma@lbdny.org पर ईमेल भी कर सकते हैं।
