Fatigue décisionnelle <br>« L'engourdissement que vous ressentez à <br>la fin d'une journée surchargée. »

Être un proche aidant pour une personne souffrant de démence à corps de Lewy (LBD) est un défi. Les proches aidants attendent beaucoup d'eux-mêmes. (Ils n'ont souvent pas le choix.) Ils sont souvent très concentrés sur leur proche et sont fréquemment durs envers eux-mêmes. Peut-être qu'une façon d'atténuer ce jugement personnel est de réaliser qu'il existe des preuves scientifiques réelles expliquant pourquoi nous ne fonctionnons parfois pas à notre niveau optimal. Cela s'appelle la fatigue décisionnelle.

Le Journal of Health Psychology décrit la fatigue décisionnelle comme ce qui se produit lorsque « la réserve limitée d'endurance pour la prise de décision est épuisée ». La citation dans le titre de cet article provient, étrangement, d'un magazine axé sur les personnes travaillant dans le monde de l'informatique. En fait, dans mes recherches sur la fatigue décisionnelle, j'ai trouvé des références aux travailleurs d'urgence, aux équipages de conduite, aux médecins et aux infirmiers, etc., mais aucune mention des proches aidants familiaux à domicile. La fatigue décisionnelle est réelle et peut toucher n'importe qui. Selon les National Institutes of Health, un Américain moyen prend jusqu'à 35 000 décisions par jour... oui, vraiment ! Ajoutez à cela la myriade de décisions liées aux soins qui doivent être prises chaque jour. L'accumulation de prises de décision entraîne un épuisement mental similaire à l'épuisement musculaire lorsque nous sommes surmenés physiquement. Le résultat peut mener à une diminution de la capacité à bien fonctionner sur le plan cognitif, psychologique et comportemental.

Pensez à toutes les décisions que vous devez prendre chaque jour en vous occupant de votre proche atteint de LBD : que préparer pour le petit-déjeuner... oups... c'est maintenant l'heure du déjeuner. Dois-je le tester pour une infection urinaire (IU) ? Est-il trop froid pour l'emmener faire une promenade ? Est-il temps pour moi d'envisager de demander de l'aide à domicile et, si oui, où chercher ? Si je sors faire une promenade seul(e), suis-je négligent(e) ? Dois-je appeler le médecin et discuter de ses médicaments ? A-t-il besoin d'un laxatif, et si oui, lequel ? Dois-je parler à quelqu'un de nos finances, etc., etc. ? Et cela sans parler du fardeau supplémentaire de devoir peut-être maintenant prendre toutes les décisions que la personne atteinte de démence à corps de Lewy prenait auparavant pour la famille.

Signes de fatigue décisionnelle

1. Difficulté à se concentrer et clarté de pensée
2. Procrastination fréquente suivie d'actions impulsives
3. Évitement de la prise de décision ou réflexion excessive sur les décisions
4. Tempérament vif et irritabilité
5. Sentiment de désespoir et d'être dépassé(e)
6. Sommeil insuffisant, fatigue, maux de tête, autres maux physiques

Ce sont également des symptômes de dépression et de stress. Mais réaliser qu'une partie de cela peut être causée par les centaines de décisions liées aux soins et aux décisions de la vie que vous devez prendre toute la journée — chaque jour — peut aider à comprendre comment vous aider vous-même.

Suivez une routine établie pour chaque journée. Oui, cela implique des décisions, mais une fois qu'elles sont prises, cela peut éliminer de nombreuses décisions routinières comme l'heure du lever, ce qu'il faut manger, quand emmener votre proche faire une promenade, etc. Pensez aux tâches que vous pourriez automatiser. Par exemple, ayez un planning de menus pour chaque jour de la semaine. Une fois établi, vous savez quelles courses faire et ce que vous préparerez pour votre proche chaque jour. Vous pourriez au moins garder le même menu sur sept jours pendant quelques semaines à la fois. Cela signifierait également que vous pourriez conserver la même liste de courses pour quelques semaines (et si vous commandez via un service d'épicerie en ligne, vous pouvez simplement cliquer sur « recommander »). Passez votre journée en revue dans votre esprit et découvrez quelles autres tâches pourraient être « automatisées » afin qu'aucune décision ne soit nécessaire.

Prenez vos décisions les plus importantes en début de journée. Cela peut impliquer de faire une courte liste au début de la semaine des GRANDES décisions auxquelles vous faites face et de ne les traiter que le matin. La recherche a montré que dans tous les domaines, plus la journée avance, plus une personne est susceptible de prendre une décision sous-optimale et plus elle est susceptible de procrastiner ou de prendre une décision impulsive.

Planifiez votre semaine à l'avance… c'est moins épuisant que d'improviser. Asseyez-vous avec une tasse de thé et un calendrier et planifiez votre semaine. Ensuite, oubliez-la. Ou au moins faites un plan pour demain, écrivez-le, puis passez à autre chose.

Prenez des pauses régulières pour vous-même tout au long de la journée, même s'il ne s'agit que de quelques instants pour vous asseoir et respirer profondément. Des recherches montrent qu'arrêter ses activités trois fois par jour pour prendre trois respirations très lentes et profondes (en veillant à ce que l'expiration soit plus longue que l'inspiration) permet de réduire le taux de cortisol, l'hormone du stress.

Soyez attentif au moment où votre esprit s'emballe. Si vous faites face à des décisions importantes, ne traitez que les plus urgentes et laissez les autres de côté pour le moment. En clair, cela signifie qu'il faut cesser de vous projeter mentalement dans ce qui arrivera ensuite. Il s'agit vraiment de vivre au jour le jour, tout en intégrant une planification stratégique pour l'avenir.

Les émotions influencent la prise de décision. Des études en neurosciences suggèrent que lors de périodes de régulation émotionnelle intense (c'est-à-dire quand vous refoulez votre tristesse, votre chagrin, votre impatience, votre agacement, etc.), les zones du cerveau impliquées dans le raisonnement et la prise de décision sont moins actives. Soyez bienveillant envers vous-même lorsque vous êtes contrarié et évitez de prendre des décisions.

S'occuper d'une personne atteinte de démence à corps de Lewy est stressant à bien des égards et pour de nombreuses raisons. Réduire le nombre de décisions à prendre pourrait vous soulager un peu. Si vous avez trouvé des moyens de diminuer votre fatigue décisionnelle, n'hésitez pas à nous en faire part dans la section des commentaires ci-dessous. Et si vous vous sentez dépassé ou si vous avez besoin de discuter de décisions importantes liées à la démence à corps de Lewy, appelez notre ligne d'assistance. Nous sommes disponibles sept jours sur sept, de 8 h à 20 h (heure de l'Est), au 516-218-2026 ou au 833-LBD-LINE. Vous pouvez également nous envoyer un courriel à norma@lbdny.org et/ou consulter notre site Web pour obtenir de nombreuses informations à l'adresse suivante : www.lewybodyresourcecenter.org